Forårsblomster

 

bliv medlem

kontakt

materiale

Kontakt og åbningstider:

Ekspedition:
Tlf.: 3323 5560 / 3323 5562
mandag- torsdag kl 10.00 – 14.00
Fredag kl 10.00 - 12.00

Rådgivning:
Tlf.: 3323 5560
Tirsdag-torsdag kl. 10.00 - 14.00.
Fredag kl. 10.00 - 12.00



Kurser

Næste kursus:
Cafémøde: Aabybro d. 25. august

Mestringskurser: Læs mere her
Pårørendekurser: Læs mere her
Åbent Hus: Læs mere her
Cafémøder: Læs mere her

 



Udskriv denne side

Velkommen

Lukning af foreningens FB-gruppe
Ultimo august måtte foreningen med stor beklagelse lukke den facebookgruppe, som var blevet åbnet et halvt år tidligere.

Da gruppen blev åbnet, var hensigten, at den skulle være et sted, hvor fibromyalgiramte kunne have et rum til at ”snakke” med andre i samme situation og her dele erfaringer og få inspiration til at komme videre i et trygt og godt miljø, hvor tonen skulle være åben og respektfuld, også når man diskuterede ”svære emner” og var uenige indbyrdes.

Læs mere

Støt foreningen og vind!
Nu kan du støtte foreningen og samtidigt have muligheden for at vinde. Det eneste du skal gøre er at give et gavebrev til foreningen og så deltager du i lodtrækningen om spændende gaver. Konkurrencen kører frem til og med uge 40. Vi trækker de første vindere på mandag den 18. august.

Vi har tidligere udsendt nyhedsbrev til alle medlemmer omkring gavebrevssituationen og alle der har indsendt gavebreve siden torsdag den 7. august deltager i lodtrækningerne.

Så støt foreningen og vær med i konkurrencen!

Læs mere om konkurrencen, gavebreve og hvorfor vi har så hårdt brug for dem her.

Nyt om socialpolitik
Status på førtidspensions- og kontanthjælpsreformerne
- en undersøgelse blandt socialrådgivere på jobcentre maj 2014

Dansk Socialrådgiverforening har udarbejdet en undersøgelse om konsekvenserne af førtidspensions-, fleksjob- og kontanthjælpsreformerne. Undersøgelsen fokuserer på de erfaringer, socialrådgiverne i jobcentrene har med reformerne. Dansk Fibromyalgi-Forening ser undersøgelsen som vigtig viden i forhold til eventuelle fremtidige justeringer – og ikke mindst i forhold til fremtidige reformer.

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Formanden er tilbage
Efter en vellykket kræftbehandling er landsformand Anne Bendixen atter tilbage i ledelsen af foreningen i normalt omfang. Formanden takker for de mange venlige tanker og opmuntrende hilsener, der er kommet fra medlemmerne i den forløbne periode, og ser frem til arbejdet med de opgaver og udfordringer, der venter forude.

Nyt om socialpolitik:
Hvis arbejdsevnen ikke kan udvikles – ret til førtidspension

Dansk Fibromyalgi-Forening har ofte i modtaget opringninger fra medlemmer, der bliver visiterede til ressourceforløb og fleksjob, selvom om arbejdsevnen er minimal og ikke kan udvikles. Kommunernes praksis har været uklar, men et spørgsmål fra et folketingsmedlem til beskæftigelsesministeren har nu tvunget beskæftigelsesministeren til at præcisere, hvordan loven skal fortolkes.

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Rabatbilletter til Sund Livstil Messen 2014
DFF Region Hovedstaden deltager igen i år på Sund Livstils Messen. Det foregår i Øksnehallen i København 26. – 28. september. Vi ligger inde med et begrænset antal rabatbilletter til messen til vores medlemmer. Normalprisen for billetter til messen er 100 kr., men med en rabatbillet kommer du ind til bare 20 kr.! Det eneste du skal gøre, hvis du vil med er, at sende en frankeret svarkuvert og oplyse dit navn, medlemsnummer og hvor mange billetter, du ønsker. Du skal sende det hele til: Dansk Fibromyalgi-Forening, Lergravsvej 53, 2300 København S.

Læs mere om Sund Livstil Messen her.

 

 

Støt DFF med et gavebrev
I Dansk Fibromyalgi-Forening arbejder hårdt for dig med fibromyalgi. Vi indsamler den seneste viden fra forskning og smertelæger, vi fører en løbende dialog med politikerne og myndigheder om tilbud og rettigheder og vi arbejder for at udbrede viden om fibromyalgi generelt. Men det kræver ressourcer og derfor har vi har brug for din hjælp. Den kan du bla. give med et gavebrev.

Læs mere om hvorfor du skal støtte os og hent et gavebrev her.

Nyt om socialpolitik:
Fald i førtidspensioner i 2013
Der blev tilkendt færre førtidspensioner i 2013, hvor der blev indført nye regler på området. Skyldes faldet udelukkende overgangsfasen til den nye ordning – eller vil der fortsat være en lav grad af tildeling? Dette vil Dansk Fibromyalgi-Forening iagttage nøjere fremadrettet.

Kommunerne tilkendte i 2013 førtidspension til 5.743 personer, heraf fik 3.059 førtidspension efter de nye regler og 2.684 efter de tidligere regler.
Det er et markant fald i forhold til de seneste fem år, hvor antallet af nye tilkendelser har varieret mellem 14.500 og 17.500.

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Træningsophold i uge 40 for dig med fibromyalgi
Opholdet er specielt til dig med fibromyalgi og formålet er at give ny inspiration og ny viden om træning, træningsformer og –redskaber og ligger i uge 40 på Sano i Skælskør. Hvis du er medlem kan du læse mere på medlemssiderne og et specielt godt tilbud til dig.

Læs mere om Træningsophold på Sano i Skælskør (husk du skal være medlem for at logge ind).


Region Hovedstadens sensommertur
Mandag den 20. oktober tager vi en tur til "Den Blå Planet". Vi tror, der er mange der endnu ikke har været der, så måske I syntes det kunne være rart at følges med os andre!

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Nyt om socialpolitik:
Økonomiaftalen
Regeringen har indgået aftale med Danske Regioner og KL om hhv. regioner og kommuners økonomi for 2015.  Aftalerne fortsætter den stramme styring af økonomien.

Dansk Fibromyalgi-Forening gennemgår og vurderer de elementer i aftalen, som har relevans for fibromyalgipatienter.

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Dansk Fibromyalgi-Forening har den 17. juni 2014 udsendt følgende pressemeddelelse:
Funktionelle lidelser er farlige
I dagens Politiken refereres udtalelser fra Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital under ledelse af Professor Per Fink omkring diagnosen Funktionelle Lidelser. Dansk Fibromyalgi-Forening anerkender på ingen måde, at diagnosen fibromyalgi kan reduceres til en psykiatrisk diagnose under fællesbetegnelsen Funktionelle Lidelser.

Læs hele pressemeddelelsen her.

Et liv i andres hænder
Et liv med alvorlig sygdom eller handicap er ofte ensbetydende med en afhængighed af det omgivende samfund. Først og fremmest er disse borgere prisgivet den førte politik på området. Dernæst har det stor indflydelse på tilværelsen, hvem man møder, når man er afhængig af andres hjælp: lægen, sagsbehandleren, arbejdsmarkedets parter osv. Det er afgørende, at både samfund og nøglepersoner viser omsorg og rettidig omhu.

Læs mere om bogen på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Cytokiner kan være en del af svaret
Er fibromyalgi resultatet af en betændelsestilstand i centralnervesystemet? Det kan resultaterne af svensk forskning fra 2012 i hvert fald tyde på. Det kan betyde både enklere diagnosticering, bedre behandling og ikke mindst en større anerkendelse af fibromyalgi som en fysisk sygdom.

Læs mere her

Nyt om socialpoltik:
Sygedagpengereformen vedtaget d. 11. juni 2014
Folketinget har i dag – d. 11. juni 2014 – 3. behandlet og vedtaget den nye sygedagpengereform.

Sygemeldte, der ikke kan få forlænget sygedagpengene efter forlængelsesmulighederne, kommer fra 1. juli 2014 i et jobafklaringsforløb og modtager en ydelse uden tidsbegrænsning. Ydelsen er på kontanthjælpsniveau og er uafhængig af formue og indkomst.  

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Lægekonsulenternes rolle i kommunerne?
Sundheds- og Forebyggelsesudvalget har i brev af 26. maj 2014 stillet spørgsmål til Beskæftigelsesministeren vedrørende de kommunale lægekonsulenters rolle.

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Ny undersøgelse sætter fokus på hadforbrydelser
Der er stigende fokus på hadforbrydelser. Alligevel kender meget få til omfanget af hadforbrydelser. Hvor mange oplever fx at blive bevidst og demonstrativt ignoreret? Hvor mange oplever at blive talt nedsættende om eller til? Hvor mange oplever at blive skubbet, slået, sparket til eller spyttet på? Det ønsker Ministeriet for børn, Ligestilling, Integration og Sociale forhold at få styr på, og har udarbejdet et spørgeskema til formålet. DH vil gerne opfordre alle medlemsorganisationer - og andre - til at lægge spørgeskemaet på deres hjemmesider, og til at opfordre deres læsere til at rapportere evt hadforbrydelser. Hadforbrydelser bekæmpes nemlig bedst ved at blive synliggjort.

Du kommer til spørgeskemaet her

Læs mere om undersøgelsen af hadforbrydelser her


Nyt om socialpolitik:

Efterbetaling af offentlige ydelser på grund af forkerte afgørelser - skal ikke længere anses som formue. Beskæftigelsesministeriet har udsendt en ny pressemeddelelse vedrørende ændring i modregning i ydelser i forbindelse med efterbetalte penge, der skyldes forkerte afgørelser.

Læs mere på medlemssiderne (husk du skal være medlem for at logge ind).

Fibromyalgiprisen 2014
I anledning af den internationale fibromyalgidag, kan vi i dag afsløre, at Fibromyalgiprisen i år går til Professor Lars Arendt-Nielsen fra Aalborg Universitet. Lars Arendt-Nielsen får prisen på grund af sit arbejde indenfor smerteforskningen og ikke mindst hans store arbejde med at formidle viden indenfor området. Prisen uddeles i år for fjerde gang på foreningens generalforsamling, der i år afholdes på Scandic Sydhavnen lørdag den 24. maj. Prisen er tidligere gået til ph.d., læge Anders Jespersen tidligere fra Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital i 2013, Merete Hornecker fra Dansk Fibromyalgi-Forening i 2012 og Kirstine Amris ligeledes fra Parker Instituttet i 2011.

Nyhedsbrev maj 2014
Foreningen har udsendt et nyhedsbrev. Nyhedsbrevet kan læses på medlemssiderne under Nyhedsbrev.

Nyt fra Rådgivningen
Nye afgørelser fra Ankestyrelsen vedrørende rehabiliteringsteam
Ankestyrelsens Beskæftigelsesudvalg har truffet afgørelse i tre sager om rehabiliteringsplan - og samarbejdet mellem rehabiliteringsteamet og kommunen.
Rehabiliteringsteamet behandler en rehabiliteringsplans forberedende. Teamet er tværfagligt og sammensat på tværs af forvaltninger. Formålet er, med udgangspunkt i den enkelte borgers samlede situation, at sikre, at der sker den nødvendige tværfaglige koordinering i sager om ressourceforløb, fleksjob, tilskud til selvstændigt erhvervsdrivende eller førtidspension. Videre er formålet, at den enkelte borger får en helhedsorienteret indsats med relevante tværfaglige tilbud, så der så vidt muligt kan opnås fodfæste på arbejdsmarkedet.
Teamet drøfter og indstiller, men træffer ikke afgørelser.
Sagen overgår fra teamet til kommunen, der så træffer den egentlige afgørelse i sagen. Hvis resultatet af processen med rehabiliteringsplan og team ender med, at der skal etableres et ressourceforløb, udarbejdes rehabiliteringsplanens indsatsdel. Det vil sige, at der udarbejdes en egentlig plan for hvilke tilbud og indsatser mv., der skal indgå i ressourceforløbet.

Dansk-Fibromyalgiforening følger Ankestyrelsens afgørelser tæt, for at sikre at lovens praksis lever op til de intentioner, der dannede grundlag for reformerne.


Du kan læse mere om de nye afgørelser ved at klikke ind på vores medlemssider.

Interviewperson søges
DFF har fået en henvendelse fra Cecilie Lund, der er socialrådgiver studerende og er i gang med at skrive bachelor projekt om Førtidspensions- og fleksjobreformen. I den forbindelse efterlyser hun en kontaktperson, der har fibromyalgi og er under 40 år til et interview. Det kan enten være et telefoninterview eller personligt, men ved personligt interview, skal personen bo på Sjælland. Hvis du har lyst til at hjælpe Cecilie, kan du kontakte hende på mailen Celle100382@hotmail.com.

Nyt om socialpolitik:
Stort fald i antal tilkendelser af førtidspension i 2013
Efter arbejdsmarkedsreformen i 2012 har kommunerne i 2013 bevilget 60 procent færre førtidspension – set i forhold til 2012 jfr. Ankestyrelsens seneste opgørelse. Af tallene fremgår det, at flere kommuner tildeler helt ned til 80 procent færre førtidspensioner. Eksempelvis tildelte Næstved Kommune i 2012 tilkendte 306 førtidspensioner – dette tal faldt i 2013 til 36, hvilket svarer til et fald på 88,2

Hele artiklen kan læses på vores medlemssider.

Pillepas til ferien

Når du rejser indenfor Schengen-landene (størstedelen af landene i Europa), skal du have et pillepas med, hvis du medbringer medicin med euforiserende virkning.

Læs mere om pillepas på Apoteket.dk.

Hvis du er medlem, kan du finde folderen om pillepas fra Sundhedsministeriet her.

Cafémøder 2014


Tidligere på året bad vi om jeres input til, hvor vi skulle lægge dette års cafémøder og vi fik rigtigt mange ønsker til placeringer. Det er som sagt vores målsætning, at vi vil rundt i alle regionerne mindst en gang om året. Nu har vi fastlagt tider og steder og har forsøgt at tilgodese, så mange ønsker som muligt.

Læs om cafémøder 2014 her.

Nyt om socialpolitik


Socialpolitik er et område vi har stor fokus på i Dansk Fibromyalgi-Forening. Derfor vil vores dygtige socialpolitiske konsulenter gerne forsøge at hjælpe vores medlemmer med at holde sig up-to-date på området. På medlemssiderne har vi derfor under det socialpolitiske område oprettet afsnittet ”Nyt om socialpolitik” og her vil de socialpolitiske konsulenter fremover lægge en række mindre artikler om det sociale område op med jævne mellemrum. De første to handler om ”Ligestilling af gifte og samlevende kontanthjælpsmodtagere” og den anden ser nærmere på Produktivitetskommissionens anbefalinger i artiklen ”Skal vi have et øget udbud af velfærdsydelser?”. Men husk, at du skal være medlem for at læse artiklerne.

Du kan finde artiklerne under medlemssiderne her.

Hvis du gerne vil læse artiklerne, men ikke er medlem endnu kan du melde dig ind her.

Facebookgruppe for mænd med fibromyalgi

Billede: Søren Wium
 

I Dansk Fibromyalgi-Forening har vi længe gerne ville gøre noget for gruppen af mænd med fibromyalgi. Derfor har vi nu taget initiativ til endnu ny Facebook-gruppe, som kun er for mænd med fibromyalgi. Gruppen har allerede en del medlemmer og vi håber med tiden, at gruppen kan være med til, at DFF fremover kan komme med flere tilbud til mænd med fibromyalgi.

Meld dig til gruppen her, mand!

WHO
WHO har i mange år kategoriseret fibromyalgi som en fysisk sygdom, men der har længe været diskussioner om, at man i en kommende kategorisering ville lægge fibromyalgi ind under Funktionelle Lidelser (Bodily Distress Syndrom – BDS). WHO har dog den 13. februar via deres Twitter-konto meldt ud, at det heldigvis ikke er en del af deres planer.

Ny Facebook-gruppe om fibromyalgi
Vi har længe truet med at oprette debatgrupper for fibromyalgiramte på Facebook. Nu starter vi den første: Fibromyalgi i Danmark. Gruppen er for alle fibromyalgiramte, men det er tanken, at vi hen ad vejen vil oprette grupper til mere specifikke grupper, som fx mænd med fibromyalgi, unge med fibromyalgi, pårørende og andre. Vi håber, at I vil tage godt imod gruppen og hjælpe med til at debatten bliver konstruktiv og holdt i en god tone. God fornøjelse og god debat!

Meld dig til gruppen her

Fibromyalgiens gåde er ikke løst!
Vi har gennem et stykke tid nu modtaget en del henvendelser fra medlemmer og andre med interesse for området omkring en række artikler, der tilsyneladende beskriver hvordan gåden om fibromyalgi nu skulle være løst. Budskabet har fået yderligere vind i sejlene, fordi den svenske Fibromyalgi Förbundets hjemmeside viderebringer en historie fra netmediet The Guardian Express (Liberty Voice), der viderebringer resultaterne. Desværre er der tale om dygtig markedsføring fra det amerikanske firma Intidyn, der på baggrund af et noget tyndbenet forskningsmateriale forsøger at sælge sine produkter.

Du kan læse Dansk Fibromyalgi-Forenings gennemgang af forskningen her.

Artiklen fra Fibromyalgi Förbundets hjemmeside kan du se her.

Vi har samtidigt set artiklerne refereret rigtigt mange steder. Her kan du se en liste over artikler der referer til samme forskning her, som vi har fået kendskab til.

#UngeSmerter
Afstemningen er afsluttet, og projekt #UngeSmerter var desværre ikke imellem de projekter, der blev udvalgt.
Man kan læse resultatet og læse om fire hjertesager, der fik flest stemmer af brugerne på Brug Livet Fondens hjemmeside 

Åbent hus-arrangementer

Som supplement til cafémøderne og erstatning for de kursusdage, foreningen hidtil har haft i samarbejde med Parker Instituttet, lanceres der nu en ny type arrangementer, hvor du kan komme til Åbent Hus i foreningen i lokalerne på Lergravsvej på Amager.

Læs mere om Åbent hus-arrangementerne her

 

Ny pjece om symptomer
Fibromyalgi kan manifestere sig på mange måder. Der er ingen facitliste for, hvordanForside til pjece om symptomer man skal have det, når man har fibromyalgi.

Vi har derfor lavet en ny folder, der fortæller om de mange forskellige ansigter, som sygdommen kan tage hos de ramte. Pjecen fortæller om en række af de mest almindelige symptomer, som mennesker med fibromyalgi oplever og kommer med forslag til hvordan man kan arbejde med symptomerne.

Pjecen koster 40,- kr. pr. stk. inkl. forsendelse og kan købes ved henvendelse til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk eller tlf. 3323 5560.

Fibromyalgi og medicin
Dansk Fibromyalgi-Forening har længe ønsket at kunne tilbyde medlemmerne
 et bedre overblik over fibromyalgi og medicin, men det er svært at få lægerne og sundhedsmyndighederne til at give et klart svar om hvilken medicin man kan bruge.

Det lykkedes dog for nyligt at få Sundhedsstyrelsen til at kommentere en medicinliste, vi havde sammensat, så derfor kan medlemmer læse artiklen ved at logge ind på medlemssiderne.

Artiklen gennemgår, hvordan det forholder sig med fibromyalgi og medicin og hvilke præparater, man kan få i Danmark og under hvilke tilskudsformer.

Nyt temahæfte om smertetackling
Foreningen har udgivet endnu et temahæfte i den nye serie.
Kroniske smerter forsvinder ikke. Heldigvis er der mange effektive måder til at tackle og lindre dem på.
Smertetackling kan ses som et puslespil, som består af mange brikker, der til sammen danner en samlet helhed. Find dine egne brikker og saml det puslespil, som støtter dig bedst muligt
Den nye pjece fortæller om de bedst afprøvede metoder. Prøv dig frem og find frem til de metoder, der hjælper dig bedst.
Hæftet er i A5 størrelse. 16 sider og koster 30, -kr. inkl. forsendelse. Kan bestilles ved henvendelse til sekretariatet.

Støtte skal være gennemskuelig
Dansk Fibromyalgi-Forening er meget enig med sundhedsminister Astrid Krag i, at der skal mere åbenhed omkring patientforeningerne og deres samarbejde med industrien om medicin og hjælpemidler.

- Vi er glade for, at det udvalg, der har arbejdet med problematikken, anbefaler, at patientforeninger på deres hjemmeside skal offentliggøre økonomiske fordele, som de har modtaget fra lægemiddelindustrien, siger Landsformand for Dansk Fibromyalgi-Forening, Anne Bendixen. Der må aldrig opstå tvivl om, at vi som patientforeninger arbejder for vores medlemmers sag og ikke er bundet op på aftaler med virksomheder.

Opstår der den mindste tvivl om vores uafhængighed, mister vi vores troværdighed.
- I Dansk Fibromyalgi-Forening modtager vi ikke støtte til foreningens arbejde fra medicinalindustrien eller andre med kommercielle interesser, slår Anne Bendixen fast, der samtidig håber, at der hurtigst muligt kommer gennemskuelighed op området.

Ny pjece: Til dig, der har fibromyalgi
Foreningen har som led i den nye temaserie udgivet en ny pjece: ”Til dig der har fibromyalgi”.

Det nye temahæfte henvender sig især til mennesker, der har fået diagnosen og andre, der gerne vil have uddybet deres viden om fibromyalgi.

Pjecen koster 40,- kr. pr. stk. inkl. forsendelse og kan købes ved henvendelse til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk eller tlf. 3323 5560

Nye pjecer
Foreningen har udgivet to nye pjecer. En ny generel pjece om fibromyalgi og en pjece for pårørende.

                            

De gamle pjecer var utidssvarende og har fået et helt nyt, spændende og mere tidssvarende layout og opdateret indhold. Pjecerne er i A5 størrelse.

OBS! De nye pjecer er gratis men kan rekvireres  mod indsendelse af frankeret svarkuvert i A5 størrelse. (Porto: 8,00 kr. i DK for en af hver pjece)

Youtube-video med Lars Arendt-Nielsen om smerteforståelse
http://www.youtube.com/watch?v=7lp6OhPgRus

Rådgivning i socialfaglige sager på sekretariatet

Foreningen har gode erfaringer med rådgivning, hvor vi sikrer, at love og rettigheder bliver overholdt. Vores medlemmer bliver derved klædt på til de svære samtaler med myndighederne mv. For at rådgive kvalificeret er det ikke nødvendig at læse en personsag. Det skal pointeres, at der kun ydes rådgivning og ikke individuel sagsbehandling. OBS! Ved henvendelse til foreningens rådgivning og administration bedes man om at have medlemsnummeret parat og oplyse dette (Medlemsnummeret står bag på medlemsbladet)

Copyright: Dansk Fibromyalgi-Forening.

 

materiale bliv medlem kontakt