Dansk Fibromyalgi-Forening

Velkommen

Regeringens sundhedsudspil
Dansk Fibromyalgi-Forenings formand Anne Bendixen finder det bekymrende, når sundhedsminister Astrid Krag udtaler, at: »Det er vigtigt at slå fast, at man altid kan købe sig til mere sundhed og velvære, ligesom man kan købe sig til wellness eller en massage. Men når vi nu ved, at der bruges rigtig mange penge på unødvendige kontrolbesøg, så mener vi, at de penge er brugt bedre et andet sted i sundhedssystemet«
Læs mere af Dansk Fibromyalgi-Forenings udtalelse om regeringens nye sundhedsudspil

Læs Regeringens sundhedsudspil
Læs det her

Mulig national retningslinje for fibromyalgi
Dansk Fibromyalgi-Forening har gennem det sidste halve år arbejdet for, at Sundhedsstyrelsen udvælger Fibromyalgi som et emne for nye nationale retningslinjer.

Mandag kom så Sundhedsstyrelsens udmelding i forhold til, hvilke emner der er blevet valgt – og selv om fibromyalgi ikke er blandt de 5 udvalgte emner, er det blandt de 9 emner, der er blevet udvalgt til yderligere kvalificering. Hvis den yderligere kvalificering betyder en blåstempling af ideen om en retningslinje for fibromyalgi, vil arbejdet begynde i slutningen af 2013.

Retningslinjer for fibromyalgi kunne betyde, at de alment praktiserende læger ville have et redskab til at kunne tilbyde den rette hurtige udredning og behandling til deres patienter med fibromyalgi, eller som de har mistanke om har fibromyalgi.

Cafemøde for unge medlemmer med fibromyalgi
Har du lyst til at møde andre unge med fibromyalgi eller har du brug for at snakke med en af foreningens konsulenter, så er her en god mulighed for det mandag d. 10. juni fra kl. 16:00 – 18:00. Læs yderligere info

Generalforsamling 2013 Husk ordinær generalforsamling i Middelfart den 25. maj. Bestyrelsens Beretning, opstillinger, forslag til vedtægtsændringer m.m. kan læses på hjemmesidens medlemssider under menuen Generalforsamling 2013.

Der skal lyde en stor opfordring til medlemmerne om at komme til Middelfart og deltage i generalforsamlingen her. Det bliver en spændende eftermiddag med forskellige indlæg, ligesom Fibromyalgi-prisen uddeles denne dag. Kom og tag del i foreningen generalforsamling og debatten her og mød samtidig sekretariatets medarbejdere og brug chancen til at tale med andre medlemmer af foreningen.

Nyt temahæfte om smertetackling
Foreningen har udgivet endnu et temahæfte i den nye serie.
Kroniske smerter forsvinder ikke. Heldigvis er der mange effektive måder til at tackle og lindre dem på.
Smertetackling kan ses som et puslespil, som består af mange brikker, der til sammen danner en samlet helhed. Find dine egne brikker og saml det puslespil, som støtter dig bedst muligt
Den nye pjece fortæller om de bedst afprøvede metoder. Prøv dig frem og find frem til de metoder, der hjælper dig bedst.
Hæftet er i A5 størrelse. 16 sider og koster 30, -kr. inkl. forsendelse. Kan bestilles ved henvendelse til sekretariatet.

Reform af SU – og kontanthjælpssystemet
Regeringen har indgået en aftale med Venstre, Dansk Folkeparti, Det Konservative Folkeparti og Liberal Alliance om en grundlæggende reform af kontanthjælpssystemet.  

I Dansk Fibromyalgi-Forening er vi meget rystede og bekymrede over konsekvenserne. Foreningen er i øjeblikket ved at gennemgå indholdet og vil prøve at danne os et overblik over de problemer, det vil skabe for foreningens medlemmer.
Reform af SU
Reform af kontanthjælp

Indlæg i Dagens medicin
Klinisk vejledning møder lægefaglig kritik
En kommende klinisk vejledning fra Dansk Selskab for Almen Medicin vedrørende funktionelle lidelser mangler videnskabeligt grundlag og vil skade patienterne

Af Anne Bendixen, landsformand for Dansk Fibromyalgi-Forening, Rebecca Hansen, formand for ME Foreningen, Frank Hansen, formand for MCS-Danmark, patientforeningen for kemikalieoverfølsomme, og Mette Toft, cand.mag.

http://www.dagensmedicin.dk/opinion/debat/almen-praksis/klinisk-vejledning-moder-lagefaglig-kritik-/

Sociale kurser:
Når man har fået diagnosen fibromyalgi rejser der sig en masse spørgsmål:
- Kan jeg blive ved med at arbejde?
- Kan jeg få støtte, så jeg kan beholde mit job?
- Hvad skal der ske, hvis jeg ikke kan fastholde mit arbejde?
- Og mange andre bekymringer

Foreningen har derfor sammensat ½ temadag, hvor underviserne vil orientere om gældende lovgivning på området og reglerne for støtte til at opnå og fastholde en plads på arbejdsmarkedet. Kurserne vare 4 timer (11.00-15.00) inkl. pauser.

Kurserne er en enestående mulighed for at du kan få svar på nogle vigtige og vanskelige spørgsmål sammen med andre i samme situation!

Kurset vil indeholde vigtige emner som:
- Sagsbehandling, spilleregler og rettigheder
- Sygedagpenge og forlængelsesmuligheder
- Ansættelse efter de sociale kapitler på arbejdspladsen
- Revalidering
- Virksomhedspraktik
-  Ressourceforløb og ressourceforløbsydelse
- Fleksjob og ledighedsydelse
- Førtidspension
- Aktindsigt
- Økonomisk hjælp
- Handicap SU
- Klagemuligheder

14. juni – Bornholm
20. september – Nykøbing Falster
4. oktober – Aalborg
8. november – København/Høje Taastrup
29. november – Middelfart

Pris: 300,00 kr

Kom og vær med til den spændende dag og bliv klædt på til mødet med kommunen og jobcenteret. Du får her en grundlæggende viden og bliver klogere på spillereglerne, og hvad du skal være opmærksom på i dit eget sagsforløb. 

Foreningens erfaring viser ofte, at en grundlæggende viden om gældende lovgivning og rettigheder kan hjælpe til et bedre samarbejde og sagsforløb i kommunen!

Regeringen svigter unge med kroniske smerter
Der mangler ikke advarsler om konsekvenserne af udspillet til den nye kontanthjælpsreform fra Dansk Fibromyalgi-Forening. - Reformen har mange slagsider, siger Anne Bendixen. – Ikke mindst foreningens unge medlemmer vil reformen have katastrofale konsekvenser for.

Dansk Fibromyalgi-Forening oplever en del unge, der har fået konstateret kroniske smertetilstande, men som endnu ikke er udredt, så de får en diagnose. De er ikke uddannelsesparate og venter på udredning, som tager lang tid på grund af ventelister.

- Er det eksempelvis en ung enlig forsørger, som vi ser en del af blandt vores medlemmer, så vil hun i en længere årrække stå med et forsørgelsesgrundlag, der væsentligt lavere om måneden end i dag. Hun vil blive mødt med et krav om aktivering, fordi hun endnu ikke vil være uddannelsesparat. Det er en stor belastning for en ung enlig mor med fibromyalgi. Hun skal både gennem en langvarig udredning, hun får en væsentlig dårligere økonomi, og hun bliver mødt med et krav om aktivering, hvor vi ikke ved, om den nødvendige tværfaglighed i tilrettelægningen er til stede, siger Anne Bendixen, og tilføjer, at også unge, der ikke er enlige forsørgere, vil få ringere vilkår, fordi der vil være store problemer med at leve op til kravene i regeringens reform. De, der bliver studieparate, vil lande i en situation, hvor de er på en SU-lignende ydelse uden at få studierabatter, studiebolig mv. som studerende får.

Dansk Fibromyalgi-Forening påpeger, at netop tværfagligheden er af stor betydning, hvis unge med kroniske smertetilstande skal kunne klare sig godt i aktivering, et uddannelsesforløb og derefter blive selvforsørgende – som det jo er regeringens mål med denne reform.

-Forskning viser, at skal vi hjælpe unge med kroniske smertetilstande til et godt liv, så skal der en tværfaglig indsats til, som ser på både den sociale, fysiske, psykiske og medicinske indsats. Hvor meget den enkelte indsats skal vægtes er vidt forskellig i hvert enkelt tilfælde. Derfor er tværfagligheden vigtig gennem hele forløbet. Og jo før man sætter ind jo mere kan man begrænse skaderne ved kroniske smertetilstande. De lange ventetider på reumatologisk udredning spiller ikke sammen med dette – og dette gør denne gruppe af unge særdeles udsat. Det er man nødt til at have fokus på i denne reform, slutter Anne Bendixen.

Støtte skal være gennemskuelig
Dansk Fibromyalgi-Forening er meget enig med sundhedsminister Astrid Krag i, at der skal mere åbenhed omkring patientforeningerne og deres samarbejde med industrien om medicin og hjælpemidler.

- Vi er glade for, at det udvalg, der har arbejdet med problematikken, anbefaler, at patientforeninger på deres hjemmeside skal offentliggøre økonomiske fordele, som de har modtaget fra lægemiddelindustrien, siger Landsformand for Dansk Fibromyalgi-Forening, Anne Bendixen. Der må aldrig opstå tvivl om, at vi som patientforeninger arbejder for vores medlemmers sag og ikke er bundet op på aftaler med virksomheder.

Opstår der den mindste tvivl om vores uafhængighed, mister vi vores troværdighed.
- I Dansk Fibromyalgi-Forening modtager vi ikke støtte til foreningens arbejde fra medicinalindustrien eller andre med kommercielle interesser, slår Anne Bendixen fast, der samtidig håber, at der hurtigst muligt kommer gennemskuelighed op området.

Frivillighed under forandring
Dansk Fibromyalgi-Forening er en forening, der i høj grad har sin rod i frivillighed. Medlemmerne og deres indsigt og erfaringer med et liv med kroniske smerter er en vigtig drivkraft i arbejdet.
Samtidig oplever foreningen dog, at det rent faktisk bliver sværere at få nye frivillige og fastholde dem, foreningen allerede har.
Det skyldes, at stadig færre tildeles førtidspension. De, der tidligere fik det, kan i dag højst få et fleksjob, og dem der fik fleksjob må nu arbejde på ordinære vilkår eller ender på sygedagpenge, kontanthjælp eller helt uden forsørgelse.
Endvidere er der et tiltagende pres på, at mennesker med kroniske lidelser ikke bør bruge deres tid på frivilligt arbejde, når de er på overførselsindkomst.
Det harmonerer ikke med, at foreningens medlemmer har et stigende behov for at snakke med nogen i samme situation. Derfor er foreningen i gang med at søge midler til et projekt, der skal sætte fokus på frivillighed, som den ser ud i fremtiden i foreninger som vores. Der vil løbende blive fortalt om, hvor langt foreningen når med dette projekt.

Vil regeringen afskaffe varighedsbegrænsningen på sygedagpenge?
Foreningen stiller i allerhøjeste grad spørgsmålstegn ved, om regeringen ophæver varighedsbegrænsningen på sygedagpenge.
Man gør det for en meget begrænset gruppe, der ifølge regeringens egne tal omfatter 1.400 personer, som før stod uden forsørgelsesgrundlag, når sygedagpengene udløber. Men samtidig forringer man eksistensgrundlaget for en langt større gruppe, der kommer på en kontanthjælpslignende sats.
Læs Dansk Fibromyalgi-Forenings kommentarer 

Ny pjece: Til dig, der har fibromyalgi
Foreningen har som led i den nye temaserie udgivet en ny pjece: ”Til dig der har fibromyalgi”.

Det nye temahæfte henvender sig især til mennesker, der har fået diagnosen og andre, der gerne vil have uddybet deres viden om fibromyalgi.

Pjecen koster 40,- kr. pr. stk. inkl. forsendelse og kan købes ved henvendelse til sekretariatet på mail: dff@fibromyalgi.dk eller tlf. 3323 5560

Sygedagpengereform:
Pressemeddelelse: Vi er rystede i Dansk Fibromyalgi-Forening
"Mennesker med langvarig sygdom, som det tager tid at udrede, bliver de store tabere i den nye sygedagpengereform, hvis man ikke tager sig alvorligt sammen på Christiansborg," siger landsformanden for Dansk Fibromyalgi-Forening, Anne Bendixen.
Læs pressemeddelelse

19 timer ikke ’magisk tal’ for fleksjob
Det er ikke alene timetallet, der afgør, om man er berettiget til fleksjob, siger Styrelsen for Fastholdelse og Rekruttering. Læs mere

OBS! Ny adresse
Dansk Fibromyalgi-Forening
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup

Nye pjecer
Foreningen har udgivet to nye pjecer. En ny generel pjece om fibromyalgi og en pjece for pårørende.

De gamle pjecer var utidssvarende og har fået et helt nyt, spændende og mere tidssvarende layout og opdateret indhold. Pjecerne er i A5 størrelse.

OBS! De nye pjecer er gratis men kan rekvireres  mod indsendelse af frankeret svarkuvert i A5 størrelse. (Porto: 8,00 kr. i DK for en af hver pjece)

Youtube-video med Lars Arendt-Nielsen om smerteforståelse
http://www.youtube.com/watch?v=7lp6OhPgRus

Rådgivning i socialfaglige sager på sekretariatet

Foreningen har gode erfaringer med rådgivning, hvor vi sikrer, at love og rettigheder bliver overholdt. Vores medlemmer bliver derved klædt på til de svære samtaler med myndighederne mv. For at rådgive kvalificeret er det ikke nødvendig at læse en personsag. Det skal pointeres, at der kun ydes rådgivning og ikke individuel sagsbehandling. OBS! Ved henvendelse til foreningens rådgivning og administration bedes man om at have medlemsnummeret parat og oplyse dette (Medlemsnummeret står bag på medlemsbladet)

Copyright: Dansk Fibromyalgi-Forening.