Dansk Fibromyalgi-Forening

Fakta om Dansk Fibromyalgi-Forening og fibromyalgi

Dansk Fibromyalgi-Forening
Vesterbrogade 14. st.th.
1620 København V.

Tlf. 3323 5560
Fax: 3323 5561

Web: www.fibromyalgi.dk

Stiftelsesår: 1991

Formand: Anne Bendixen

Formål:
At støtte, vejlede og oplyse medlemmer og andre.
At fremme kendskabet til og formidle viden om fibromyalgi.
At arbejde for, at sygdommen skal blive anerkendt på lige fod med andre kroniske sygdomme.
At støtte seriøs forskning, samt indsamle og formidle forskningsresultater, og samarbejde med relevante forskere og forskningsinstitutioner.
At samarbejde med andre lignende organisationer. At hjælpe medlemmerne til at leve et så aktivt liv som muligt, trods sygdom

Fibromyalgi:
Fibromyalgi er en kronisk sygdom, hvor forstyrrelser i centralnervesystemet medfører, at de ramte lider af udbredte smerter, hurtig udtrætning, kognitive forstyrrelser i form af hukommelses- og koncentrationsproblemer samt en række andre symptomer. Forskere har påvist forstyrrelser i centralnervesystemet, og bl.a. SPECT-scanninger viser, at der er tale om en markant større smertereception i hjernen hos de ramte sammenlignet med raske kontrolpersoner.

Diagnosen kræver en grundig udregning og bør kun stilles af speciallæger med særlig viden og erfaring på dette område.

Sundhedsstyrelsen anerkender, at der er tale om en fysisk lidelse – uanset årsagen til sygdommen er uafklaret, og lægger sig dermed på linje med WHO og placeringen i ICD-10.
Sundhedsstyrelsen oplyser endvidere, at den forventede forekomst af fibromyalgi i Danmark er omkring 2 %.

I Danmark er der ingen registrering af hvor mange, der diagnosticeres med fibromyalgi. Der er således ingen, der har det præcise overblik over antallet på nuværende tidspunkt. Det er foreningens erfaring, at et stigende antal diagnosticeres, og at der i stigende grad er tale om helt unge mennesker.

Foreningen har et markant voksende antal helt unge medlemmer, som får stillet diagnosen allerede i 20-års alderen. I andre lande, som vi ofte sammenligner os med på sundhedsområdet f.eks.. Norge og Sverige diagnosticeres også børn med sygdommen med den officielle betegnelse ”Juvenile Fibromyalgia Syndrom” JFM. Dette er dog ikke tilfældet i Danmark.

Et klart flertal af de ramte er kvinder, i lighed med andre grupper af kroniske smertepatienter, men også mænd diagnosticeres, unge såvel som ældre. Mænd udgør mellem 10 – 25 % af de ramte, og tidligere undersøgelser peger på, at mænd ofte er underdiagnosticerede i forhold til fibromyalgi. Ligesom det hyppigt tager længere tid, at få stillet diagnosen, da læger ofte ikke forbinder mænd, som lider af kroniske smerter, med fibromyalgi.

Sygdommen medfører oftest, at de ramtes funktionsniveau nedsættes markant, hvorfor de fleste derfor må søge beskæftigelse på det rummelige arbejdsmarked. En del fibromyalgiramte er efter en årrække ikke længere i stand til at arbejde og bliver derfor førtidspensioneret.

Dansk Fibromyalgi-Forening anbefaler ingen former for alternativ behandling. Erfaringen viser, at det, som gavner den ene fibromyalgiramte, kan virke direkte skadeligt på en anden. Det er derfor foreningens politik kun at anbefale videnskabeligt dokumenterede behandlingsformer. Hvis enkelte medlemmer ønsker at anvende forskellige alternative behandlingsformer sker dette således på vedkommendes eget initiativ og ansvar.

WHO og fibromyalgi
Sygdommen har været anerkendt af WHO siden 1992, og blev pr. 1. januar 2006 klassificeret under det selvstændige diagnosenummer - M79.7 “Fibromyalgia” i ICD-10 diagnosefortegnelsen.

En henvendelse fra Dansk Fibromyalgi-Forening til WHO, ang. den ændrede placering i 2006, gav følgende svar. De ansvarlige i WHO, fandt, at diagnosen og symptomerne nu er tilstrækkeligt klart beskrevet som en selvstændig enhed, og at den derfor kan bære en selvstændig placering som en diagnose med fysiske smerter af ikke psykogen karakter. Af svaret fremgår det endvidere, at der er tale om en alvorlig tilstand, hvor antallet af ramte og de økonomiske konsekvenser af sygdommen gør det relevant at opgradere diagnosen til en selvstændig klassifikation, og ikke længere fortsat placere den i gruppen af uspecifikke reumatiske smerter. I svaret understreges det, at revisionen sker til trods for, at nogle læger, ikke anerkender ovennævnte.

Behandling:
Alfa og omega i behandlingen af fibromyalgiramte, består i at finde den optimale medicinske smertebehandling. Det er meget individuelt, hvad der er mest hensigtsmæssigt for den enkelte fibromyalgiramte, og det kræver ofte et længere forløb, hvor lægen og patienten må forsøge sig frem, indtil den bedst mulige løsning er fundet.

Traditionelt er fibromyalgiramte ofte blevet behandlet med forskellige gigtmidler, men disse har ofte meget generende bivirkninger og kan være meget hårde ved maven, hvorfor en del er nødt til at have mavesårsmedicin sideløbende med smertebehandlingen for at undgå mavekatar eller mavesår.

Visse epilepsipræparater har endvidere vist sig at have en positiv effekt på centralt udløste smerter, og videreudvikling af disse har medført, at der nu findes et præparat, som er godkendt direkte til fibromyalgi. Det pågældende præparat har ligeledes en god effekt på, den for fibromyalgiramte, så karakteristisk ringe søvnkvalitet.

En del fibromyalgiramte kan have endvidere glæde af en lavdosis tricyclisk antidepressiv medicin, som i visse tilfælde kan have en gunstig effekt på smerter og ringe søvnkvalitet.

Nogle bruger håndkøbsmedicin efter behov, men dette kan ikke anbefales i længden, idet visse former i sig selv kan forårsage hovedpine og andet ubehag.

Det er vigtigt at huske, at det der er en hensigtsmæssigt behandling for den ene patient, kan være direkte skadeligt for den anden. Næsten alle former for medicinsk behandling har bivirkninger, og her er det vigtigt at afveje balancen mellem fordele og ulemper. Kan der ikke opnås en rimelig grad af smertelindring, bør den praktiserende læge henvise den fibromyalgiramte til et af de tværfaglige smertecentre på Universitetshospitalerne i Aalborg, Odense, Herlev eller det privatejede Vejle Fjord.

Også individuelt tilrettelagt fysisk træning er en vigtig del af behandlingen. Her er det altafgørende, at der tages hensyn til den enkelte ramtes situation og fysiske tilstand. Der skal arbejdes meget forsigtigt og gradvist frem mod en forbedring af funktionsniveauet, og ikke alle vil kunne træne lige meget, men lidt fysisk aktivitet er bedre end ingen. Det er ligeledes vigtigt at understrege, at man ikke kan ”træne smerterne væk” eller vente tilbage til det normale funktionsniveau. Der henvises til nærmere uddybning andet sted på hjemmesiden.

Daglig afspænding og stresshåndtering er ligeledes vigtige elementer i behandlingen af fibromyalgiramte. Der kan endvidere læses mere om behandling her og øvrig smertehåndtering se i øvrigt andet steds på hjemmesiden.

Endelig kan et forløb hos en psykolog med særlig viden om smertehåndtering, være en meget stor hjælp for fibromyalgiramte, som skal lære at leve med kroniske smerter. Denne behandling bør ske så tidligt som muligt efter diagnosticering.
                                  
Struktur:
Foreningen er landsdækkende og består af hovedbestyrelse, regionsafdelinger, selvhjælpsgrupper og netværksgrupper samt en række lokale rådgivere og kontaktpersoner.

Foreningen er medlem af:
Danske Handicaporganisationer
Danske Patienter

Informationsmateriale:
Medlemsbladet fibromyalgi.dk, der udgives 4 gange årligt
Temanumre
Informationsfilm
Pjece om fibromyalgi
Pjece for pårørende
Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk

Aktiviteter:
Mestringskurser for nydiagnosticerede
Foredrag for medlemmer og eksterne
Telefonrådgivning
Patientundervisningskurser er under udarbejdelse

Forskning:
Forskningen koncentrerer sig i disse år især om ændringerne i centralnervesystemet, herunder den øgede smerteregistrering samt mulige genetiske dispositioner for at udvikle centralt udløste smerter herunder fibromyalgi. Meget peger på, at fibromyalgi på længere sigt vil blive klassificeret som en neurologisk lidelse, der også påvirker hormonsystemet hos de ramte.

Internationalt samarbejde
The International Myopain Society
IASP (International Association for the Study of Pain)
NFA (National Fibromyalgia Association)
ENFA (European National Fibromyalgia Association.)

Opdatering af FM-forskning

Johns Hopkins Hospital i USA
Johns Hopkins er et af de mest anerkendte hospitaler og forskningsenheder i verden, og det er for 18. år i træk kåret som USA’s bedste hospital. Ydermere er deres reumatologiske afdeling kåret som den bedste i USA. Johns Hopkins Medicine udsender jævnligt nyhedsbreve med henblik på at sætte særligt fokus på en lidelse eller et livsstilsemne af betydning for samtiden. De har bl.a. udgivet en artikel for at gøre opmærksom på en helt ny, vigtig specialrapport, der er tilgængelig fra Johns Hopkins Health Alerts.

Artiklen gør op med den tidligere opfattelse, at fibromyalgi er en psykisk tilstand, den og slår fast, at læger nu har forstået, at fibromyalgi involverer centralnervesystemet og ikke ”sidder mellem ørerne”.

Det bliver bl.a. nævnt, at det medicinske samfund endelig har anerkendt og opfatter fibromyalgi som en enestående tilstand.

Artiklen gør klart, at til trods for at selve årsagen endnu ikke er kendt, så har man påvist, at fibromyalgipatienter har overfølsomme smertereceptorer i hjernen og endvidere har et højt niveau af neurotransmittere, der dirigerer smertesignalerne.

Der nævnes forskellige mulige årsager til, at hjernen hos fibromyalgipatienter er mere følsom overfor smerter, herunder bl.a. kroniske søvnforstyrrelser, infektioner og rygradslæsioner.
Artiklen kan læses på: http://www.johnshopkinshealthalerts.com/reports/arthritis/2130-1.html 

IASP
The International Association for the Study of Pain er verdens største forsamling af specialister indenfor sundhedsområdet. IASP samler forskere, lægelige specialister, ansatte i sundhedssektoren og politikere, for at stimulere og støtte studier i smerte og omsætte viden herom til forbedret smertebehandling.

Fibromyalgi (FMS) er en patologisk sygdomsenhed, som for nylig er blevet anerkendt klinisk og videnskabeligt.

FMS er en kronisk smertetilstand, hvis væsentlige kendetegn er udbredt, ofte invaliderende ømhed og smerter i muskler og knogler, hyppigt ledsaget af uspecifikke sekundære symptomer. Syndromet optræder op til syv gange hyppigere hos kvinder end mænd mellem 50-60 år. Der er udbredt enighed om, at ændringer i opfattelsen af smerte er den væsentligste årsag, hvilket skyldes neuroendokrine forstyrrelser.

Oven i disse er FMS karakteriseret ved en dysfunktion i det autonome nervesystem med vedvarende overaktivitet af det sympatiske nervesystem.

Der er altså overvejende enighed om at FMS udspringer fra det centrale nervesystem.

Forskningen viser endvidere tydelige tegn på en genetisk sammenhæng.

Indtil nu er fibromyalgi måske en af de mest udfordrende kroniske smertetilstande, der er under grundig undersøgelse blandt smerteeksperter verden over. De seneste fund giver håb for bedre symptomkontrol.

Det er IASP’s opfattelse, at patienter med FMS bør tillægges fuld troværdighed, forståelse og støtte til at håndtere sine symptomer. Et sådant skift er en af nøglerne til større viden og effektiv håndtering af dette komplekse syndrom.

EULAR
The European League Against Rheumatism er en organisation, der repræsenterer patienter, ansatte indenfor sundhedsområdet og videnskabelige selskaber indenfor gigtspecialet fra samtlige europæiske lande. ULAR arbejder på at stimulere, udbrede og støtte forskning, forebyggelse og rehabilitering af gigtsygdomme. EULAR’s definition på reumatologi/gigt inkluderer reumatiske lidelser i bindevævet, bevægeapparatet og det muskulo-skeletale system

Fuld forståelse af fibromyalgi kræver omfattende forståelse for den smertemæssige, funktionelle og psykosociale sammenhæng.

Fibromyalgi burde anerkendes som en kompliceret og heterogen (uensartet) tilstand med abnorm smerteproces og andre sekundære træk.

Optimal behandling kræver en tværfaglig tilgang med en kombination af farmakologiske og ikke-farmakologiske behandlingsmidler, skræddersyet i forhold til smerteintensitet, funktion, ledsagende træk (sygdomme/symptomer) såsom udmattelse, søvnforstyrrelser og depression samt tørre slimhinder, irritabel tarm- og blæresyndromer, kæbe-tindingesmerter, hovedpiner mv., i samråd med patienten.

MYOPAIN
The International Myopain Society er en non-profit sammenslutning af læger og andre ansatte indenfor sundhedsområdet, der er engageret i at udbrede viden om smerter/kroniske smertesyndromer som f.eks. fibromyalgi.

Fibromyalgi er en kronisk smertesygdom med mange svære symptomer, som er forårsaget af en sensitivering af centralnervesystemet, og international forskning peger på, at fibromyalgi er en neurologisk lidelse.

Sygdommen forværres af stress og udmattelse og nyere forskning har bl.a. vist, at det er vigtigt at diagnosticere så hurtigt som muligt, således at sygdommen ikke eskalerer og derved bliver sværere at behandle. Der forskes endvidere i genetiske faktorer, der kan være medvirkende til udviklingen af fibromyalgi.
 
WHO
Verdenssundhedsorganisationen er den styrende og koordinerende sundhedsautoritet indenfor FN.
WHO er ansvarlig for globale sundhedsforhold, at forme sundhedsforsknings-dagsordenen, sætte normer og standarder og udtrykke bevisbaserede muligheder for politiske beslutninger. Den yder endvidere teknisk støtte og holder øje med landenes aktuelle sundhedstilstand. 

Diagnosen fibromyalgi har været anerkendt som en fysisk lidelse af WHO (Verdenssundhedsorganisationen) siden 1992. Fra 1. januar 2006 har fibromyalgi fået sit eget selvstændige nummer i diagnosefortegnelsen ICD-10 og findes nu under M 79.7”Fibromyalgia”.Dette skyldes den øgede viden, der er samlet omkring sygdommen og de bagvedliggende faktorer. De ansvarlige i WHO, fandt, at diagnosen og symptomerne nu er tilstrækkeligt klart beskrevet som en selvstændig enhed, og at den derfor kan bære en selvstændig placering som en diagnose med fysiske smerter af ikke psykogen karakter.