Dansk Fibromyalgi-Forening

Foreningen

Dansk Fibromyalgi-Forening er en patientforening, der kæmper for de fibromyalgiramtes sag. Foreningen ytrer sig i den offentlige debat i forhold til fibromyalgi, det rummelige arbejdsmarked, samt sociale og sundhedsmæssige spørgsmål.

Foreningens sekretariat ligger på Vesterbrogade i København. Foreningen drives hovedsagelig på frivillig basis og med 4 lønnede ansate. På foreningens sekretariat træffes endvidere fibromyalgiramte rådgivere, som rådgiver om sygdommen, forholdet til de pårørende, behandlingsmuligheder samt det rummelige arbejdsmarked mv.

Dansk Fibromyalgi-Forening er bygget op med en medlemsvalgt hovedbestyrelse, regioner samt et landsdækkende net af kontaktpersoner, der arbejder lokalt som rådgivere for de fibromyalgiramte og deres pårørende. Mange af disse kontaktpersoner leder kontaktgrupper eller netværksgrupper, hvor de fibromyalgiramte mødes med andre ligestillede og forsøger at hjælpe hinanden til at med at få et så aktivt og tilfredsstillende liv som muligt på trods af kroniske smerter og udmattelse.

Der er i øjeblikket to regionsafdelinger (Region Hovedstaden, Region Nordjylland), men der arbejdes på at etablere yderligere regionsafdelinger.Der arbejdes på at oprette regionale rådgivningskontorer på de regionale storsygehuse, hvor man kan møde frivillige rådgivere ansigt til ansigt og søge rådgivning angående sygdommen, behandlingsmuligheder, det rummelige arbejdsmarked, fysisk træning og sund levevis for fibromyalgipatienter.

 Foreningen informerer om sygdommen bl.a. ved at udgive et meget rost medlemsblad 4 gange årligt med de nyeste forskningsresultater, inspiration til at få et aktivt liv trods sygdommen, behandling, medlemsstof og oplysninger om foreningens forskellige aktiviteter og arrangementer og andet relevant socialpolitisk stof. Der er endvidere sexologisk/psykologisk brevkasse samt juridisk brevkasse. Desuden udgives pjecer, temanumre samt film om sygdommen. Endvidere holdes der foredrag om fibromyalgi samt behandling og forskning mange forskellige steder rundt i landet.

Foreningen arrangerer mestringskurser forskellige steder i landet. Disse kurser sigter især på at give nydiagnosticerede fibromyalgipatienter ”hjælp til selvhjælp” og mulighed for at skabe netværk med andre i samme situation. På kurserne undervises der af psykologer med særlig viden om smertetackling og personer med en særlig viden om mulighederne på det rummelige arbejdsmarked. Der arrangeres endvidere særlige ungekurser, som er specielt målrettet mod de problemstillinger der opstår, når man som ung skal lære at leve med kroniske smerter.

DFF samarbejder desuden med en lang række andre organisationer og foreninger for at skabe bedre forhold for mennesker med fibromyalgi. Her kan bl.a. nævnes Landsforeningen af Fleks- og Skånejobbere (LAFS) Jobcenter Østdanmark. Alle de nævnte steder kan fibromyalgiramte søge hjælp i forhold til f.eks. etablering af fleks- eller skånejobs, revalidering med videre.

Dansk Fibromyalgi-Forening er medlem af Danske Handicaporganisationer, DH.

Dansk Fibromyalgi-Forening er medlem af Danske Patienter.

Foreningen har kontakt til internationalt anerkendte fibromyalgiforskere og deltager i de relevante førende lægekonferencer rundt omkring i verden. Der er et internationalt samarbejde med bl.a. The International Myopain Society, IASP (International Association for the Study of Pain), NFA (National Fibromyalgia Association) og ENFA (European National Fibromyalgia Association.)