Dansk Fibromyalgi-Forening

Nydiagnosticerede

Når man får stillet diagnosen fibromyalgi, er man ofte i en situation, hvor der er brug for vejledning så man får mulighed for at få et så aktivt og tilfredsstillende liv som muligt på trods af kroniske smerter. Det er derfor meget vigtigt, at man får svar på nogle af alle de mange spørgsmål, som rejser sig i denne forbindelse. Det kan være spørgsmål som f.eks.:

- Hvordan vil sygdommen udvikle sig?
- Hvordan tackler jeg forholdet til de pårørende?
- Hvad kan jeg selv gøre for at få det bedre?
- Hvilke behandlingsmuligheder findes der?
- Hvilke former for fysisk træning kan jeg benytte?
- Hvordan forener man kroniske smerter og seksualitet?
- Hvordan kommer jeg i kontakt med andre mennesker, som også har disse problemer inde på livet?
- Hvilke muligheder er der på det rummelige arbejdsmarked?
- Hvad skal man være opmærksom på i forhold til mødet med kommunen og sagsbehandlingen her?

Disse og mange andre spørgsmål kan være meget påtrængende for en der er nydiagnosticeret med fibromyalgi. Derfor kan vi i DFF tilbyde nogle muligheder for foreningens medlemmer – som måske har størst interesse for de nydiagnosticerede. Det drejer sig om:

- Mestringskurser for nydiagnosticerede. .
- Telefonrådgivning på sekretariatet mandag – torsdag mellem 10.00 – 14.00
- Særlig rådgivning angående det rummelige arbejdsmarked og fibromyalgi.
- Lokale kontaktgrupper.
- Særlige temanumre for bl.a. nydiagnosticerede, pårørende samt fysisk træning.
- Temahæfter om symptomer og smertetackling
- Informationsfilm
- Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte.
- Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende.

Mestringskurser er et tilbud specielt for nydiagnosticerede. Her er tale om kurser af en dags varighed. Kurserne afholdes flere steder rundt om i landet.

På mestringskurserne vil man blive undervist af en række fagpersoner vil med hver sin tilgang til problemstillingerne. Disse vil belyse de forskellige sider af tilværelsen for fibromyalgiramte. F.eks. vil psykologer med erfaring med smertepatienter og disses problemer give gode råd om, hvordan man tackler smerterne, og hvordan man bevarer en rimelig grad af kontrol over tilværelsen på trods af smerter og udmattelse.

Kurset vil også rumme forslag til forskellige former for afspænding, fysisk træning og sund levevis for mennesker med fibromyalgi. Endvidere vil der blive oplyst om mulighederne på det rummelige arbejdsmarked f.eks. fleksjob og job med løntilskud af personer med en særlig viden på dette område.

Foreningen underviser endvidere på de såkaldte Fib-teams på Frederiksberg Hospital. Her er vores undervisere med til at belyse særlige patientvinkler, ligesom forholdet til pårørende, det rummelige arbejdsmarked og kroniske smerter og seksualitet med videre behandles.

Telefonrådgivning på sekretariatet:

Foreningen har ansat en specialkonsulent meget stor viden om fleksjob samt de øvrige muligheder og sociale forhold på det rummelige arbejdsmarked. De øvrige rådgivere er pt. frivillige, som selv har fibromyalgi, men de er ikke socialrådgivere. Ved henvendelse til sekretariatet, kan du komme til at tale med en af disse rådgivere, som vil forsøge at svare på dine spørgsmål og hjælpe dig med at finde relevante oplysninger og resursepersoner, der vil kunne hjælpe dig videre.

Rådgiverne har god tid til at lytte til dig og kender, som nævnt, selv situationen på egen krop. Hvis de ikke kan hjælpe dig med konkrete spørgsmål eller problemer, vil de forsøge at hjælpe dig med at finde frem til personer eller organisationer, som har den fornødne viden på området. De har dog ikke mulighed for at gå ind og lave konkret sagsbehandling, men vil kunne hjælpe dig ”godt i gang” i forhold til en ofte kompliceret og langvarig sagsbehandling på kommunen.
Foreningens rådgivere træffes mandag-torsdag kl. 10.00 – 14.00. Tlf. 3323 5560

I DFF arbejder vi sammen med forskellige organisationer og aktører i forhold til det rummelige arbejdsmarked, som også vil kunne være til hjælp for dig f.eks.  Landsforeningen af Fleks- og skånejobbere LAFS, Vidensnetværket og HKI, Hans Knudsen Instituttet. Kontaktinformation hertil fås ved henvendelse til sekretariatet.

Lokale kontaktgrupper og telefonrådgivere:

Foreningen råder over et net af lokale kontaktpersoner og telefonrådgivere. Mange steder er der kontaktgrupper, hvor man kan møde andre mennesker i samme situation. Hvis du er medlem af DFF og interesseret i at få kontakt til en af disse grupper, finder du nærmere oplysning herom på telefonlisten bagerst i medlemsbladet.

Informationsfilm:

Foreningen har udgivet en video/DVD med titlen ”Et godt og aktivt liv med fibromyalgi”. Informationsfilmen er tænkt som en information og inspiration til mennesker med fibromyalgi samt pårørende til disse. Filmen indeholder bl.a. information om mulighederne på det rummelige arbejdsmarked, sund livsstil, krisehåndtering i forbindelse med kroniske smerter, familieliv samt faktuel viden om sygdommen og forskningen heri.

Temanumre:

Foreningen har bl.a. et temanummer for nydiagnosticerede, temanummer for pårørende samt et temanummer om fibromyalgi og fysisk træning.
Temanummer for nydiagnosticerede indeholder bl.a. oplysninger om sygdommen, fysisk træning, sociale forhold m.v.
Temanumre kan købes ved henvendelse til sekretariatet på tlf. 3323 5560.

Pjecer:

Patientpjece med gode råd til den fibromyalgiramte:

Foreningen har udarbejdet en patientpjece, som i kort form gennemgår, hvad man ved om sygdomme, hvordan diagnosen stilles, hvad man selv kan gøre for at få et så aktivt og tilfredsstillende liv som muligt på trods af kroniske smerter. Pjecen kan rekvireres ved henvendelse til sekretariatet på tlf. 3323 5560.

Pårørendepjece med gode råd til fibromyalgiramtes pårørende:

Foreningen har udarbejdet en pjece særligt rettet mod pårørende. Pjecen giver gode råd til pårørende om, hvorledes man kan støtte den fibromyalgiramte bedst muligt. Pjecen kan ligeledes rekvireres på sekretariatet på tlf. 3323 5560.