Etisk Råd: Diagnosen som det bedste og det værste

Dansk Fibromyalgiforening (DFF) har på vegne af Danske Patienter deltaget i arbejdet, der er mundet ud i debatdagen ”Diagnosen som det bedste og det værste” arrangeret af Etisk Råd. På dagen deltager af en lang række vigtige aktører inden for sundhedsområdet. I DFF er vi rigtigt godt tilfredse med, at en lang række af vores hovedbudskaber og patientperspektivet i det hele er blevet italesat og anerkendt i kerneteksterne fra Etisk Råd.

 

Manglende viden blandt sundhedspersoner

Mange af DFFs medlemmer kender til, at man føler sig afvist af sin læge, når de bringer diagnosen fibromyalgi på banen. I kerneteksterne fra Etisk Råd anerkender flere læger, at der er fagfæller i Danmark, der enten tøver med eller afviser at anerkende diagnosen fibromyalgi på trods af de internationalt anerkendte diagnosekriterier. Det skyldes ifølge lægerne selv dels manglende kendskab til fibromyalgi. Nogle læger opfatter dette som en udfordring af deres autoritet og stiller sig derfor på bagbenene. Det fører til mistro og nogle gange irritation over for patienten. En løsning kunne være, at lægerne bliver bedre til at acceptere at henvise patienten, hvis de ikke synes, at de har stor nok viden til at udrede patienten ordentlig. En anden løsning er at de praktiserende læger bliver bedre uddannet omkring fibromyalgi. Og det er vigtigt med løsninger, for mistroen og afvisningen af patienter med fibromyalgi har store konsekvenser for både den enkelte og samfundsøkonomien generelt. Det kan også føre til en forlængelse af processen omkring udredning og til en forværring af patientens tilstand og en ikke ubetydelig øget offentlig udgift. Kort sagt kan systemet gøre patienterne mere sårbare.

 

Manglende kommunikation i sundhedssystemet

Et andet problem, som diskussionerne, der har ført op dig debatdagen, har peget på er manglende kommunikation på tværs af sundhedssystemet. Det betyder en manglende sammenhæng i behandlingerne og i alt for mange tilfælde at patienten tabes på gulvet. Det er et problem, som DFFs medlemmer kender alt for godt. Hvis du ikke selv har ressourcerne til at samle alle trådene i et behandlingsforløb, så er der ingen, der gør det for dig. Resultatet bliver at behandlingen ikke bliver optimal. Der er brug for at tilgangen til patienten i langt højere grad end i dag, fokuserer på patienten som et helt menneske. Det gælder både i forhold udredning, behandling og inddragelse af ressourcer fra pårørende. Fra deltagerne i Etisk Råds diskussionsgrupper foreslår man, at hver patient får en tovholder på sit behandlingsforløb. Det er faktisk allerede noget man har krav på i dag, når ens behandling strækker sig over mere end to dage. Den anden ting er at se på de økonomiske incitamenter i forhold til lægernes rammeaftaler – dvs. hvad der er dækket af de aftaler om betaling, som lægerne har i dag. I praksis er det ofte sådan i dag, at lægerne ikke bliver betalt for at kommunikere på tværs i systemet. I DFF går vi skridtet videre og anbefaler tværfagligheden på alle niveauer – både i udredning og behandling – med udgangspunkt i det hele menneske.

 

Ulige magtforhold mellem læge og patient

I DFF kender vores medlemmer fornemmelsen af at være oppe imod et system, der kan være svært at hamle op med. Der er ikke i dag en ligeværdig relation mellem system og patient. I Etisk Råds diskussionsgrupper har man set på, at der både er positive og negative aspekter af et ulige magtforhold. Hvis lægen bruger den magt til at drage omsorg for patienten ved fx at hjælpe patienten til at overskue mulighederne i behandlingen eller fungerer som ”brobygger” for patienten over andre i sundhedssystemet eller det sociale system, så må det siges at være positivt. Men mange oplever, at lægen kommer til at virke som gatekeeper eller stopklods for personens videre forløb fordi han er tøvende eller nægter at give en diagnose

 

Diagnose – fra behandlingsredskab til bevillingsredskab

Et udbredt synspunkt i Etisk Råds diskussionsgrupper har været, at diagnoser ofte bliver et problem i overgangen mellem systemerne. Fx når diagnosen overgår fra sundhedssystemet til det sociale system. Diagnoser er opfundet som et redskab til behandling og de giver lægerne en vis fleksibilitet i behandlingen på baggrund af en medicinsk forståelse af personens grad sygdommen. Når diagnosen overgår til det sociale system og fx skal bruges i tildelingen af sociale ydelser, så bliver diagnosen alt for ofte en spændetrøje. Diagnosen skal bruges som en del af den samlede vurdering af en persons rettighed til at modtage en ydelse. Men alt for ofte gør snærende regler og kommunal kassetænkning diagnoserne til kriterier for tildeling eller fratagelse af sociale ydelser. Løsningerne kunne ligge i en styrkelse af tværfaglighed og samarbejde. Men ikke uden samtidigt at tage fat på og ændre på den kommunale kassetænkning og sikre ensartethed i tildelingen af sociale ydelser.

 

DFF ser Etisk Råds arbejde som et stærkt udgangspunkt for fremtidigt arbejde

DFF ser debatdagen og det bagvedliggende arbejde, som en anerkendelse af behovet for at sætte patienten i centrum. Dff mener, at det giver et meget stærkt udgangspunkt for vores fremtidige arbejde for at sikre patienternes rettigheder både i forhold til udredning, behandling og i forhold til behandlingen i det sociale system. Det er vores klare overbevisning, at det vil være til alles fordel, at systemerne i højere grad bygges om tillid til patienterne. Det vil føre til hurtigere udredningsforløb med en hurtigere behandlingsindsats til følge. Det vil samtidigt føre til mulighed for en hurtigere afklaring af arbejdsevnen og mulighed for begrænsning af tab af arbejdsevne og det betyder, at der vil være en langt højre chance for at fastholde eller bringe mennesker med fibromyalgi tilbage på arbejdsmarkedet.

 

 

Læs mere om arbejdet i Etisk Råd her

 

Læs Etisk Råds tema om diagnoser og kerneteksterne her

 

Læs DFFs forslag til en Kronisk Smertepakke her

Nyhedsbrev