Josefine Meinhardt skildrer sit liv med fibromyalgi på YouTube. (foto: Lone Sevel)

Livet med fibromyalgi på YouTube

Af Josefine Meinhardt

Træt af tabu
Jeg startede denne kanal, da jeg var træt af det tabu, der desværre følger med diagnosen fibromyalgi. Men hvorfor eksisterer det tabu overhovedet? Jeg mener, at svaret er manglende viden omkring fibromyalgi. 

Væk med funktionelle lidelser
Systemet og lægerne bliver uddannet i funktionelle lidelser, som ikke har noget med os at gøre. Overlæge Stine Amris fra Frederiksberg Hospital er en af Danmarks førende eksperter i fibromyalgi, og hun har sagt følgende: Somatisering (funktionel lidelse) skal fjernes fra ordforrådet i fibromyalgi. Systemet og lægerne skulle i stedet uddannes i fibromyalgi.

Lægevidenskaben har før taget fejl
I lang tid betragtede læger sklerose som psykisk sygdom...de blev efter mange år...klogere....folk med rygproblemer og diskusprolapser skulle være sengeliggende i 6 uger, da man mente, at man på den måde ikke belastede ryggen og ville opnå en bedring. Men da patienterne rejste sig igen, var de som regnorme. Så lægevidenskaben har taget fejl et hav af gange ...det er selvfølgelig sådan, de også lærer. 

Brug for et opråb
For mig at se skal der et opråb til. Det er det, jeg vil arbejde på, når kræfterne er til det. Jeg vil øge fokus på fibromyalgi, så politikere og læger ikke kan se den anden vej...men det er et projekt, jeg må vie mit liv til, og opråbet kan komme igennem aviser, medier, underskriftsindsamlinger, demonstrationer og m.m.

Hjælp og gavn
Så med mine videoer håber jeg at være til hjælp og gavn for fibromyalgiramte, der har brug for lidt opbakning, hjælp, støtte og gode råd. Eller bare det at se en anden, der også har diagnosen, kan være hjælp i sig selv. 

Mange føler sig alene
Der er mange, der føler sig alene med sygdommen og måske er uheldig også at have andre diagnoser. De kæmper med kroppen, kæmper mod systemet og kæmper med familien. Mine tanker går dagligt til alle de mennesker, der føler sådan, og jeg håber, de vil føle sig knap så alene, når de ser mine videoer. Hvis bare jeg hjælper et menneske engang imellem. 

De usynlige sygdomme
Mange hører tit folk sige: “du ser jo ikke syg ud”!  Så kan man fortælle: Der er mange sygdomme, man ikke kan se, eksempelvis disse: 800.000 her i landet lider af kroniske smerter..350.000 lider af hjertesvigt...350.000 lider af angst...35.000 er sygemeldt med stress. Og plus mange flere, når folk begynder at tænke sig om. (Husk, at man kan have flere diagnoser, hvis du nu sidder og lægger tallene sammen). Dette er en opremsning af sygdomme, der også er usynlige, men ganske reelle!

Og her som afrunding - en lille afsluttende bemærkning fra mig:
Viden er det, vi tror, vi ved, og tro er det, vi ved, vi tror. 

Se Josefines YouTube-kanal "Fibromyalgi usynlig sygdom - se os nu"