Kontaktperson Kaja Nielsen byder velkommen foran Info-butikken i Kalundborg, hvor den lokale netværksgruppe holder sine møder. (Foto: Henning Gericke)

Som ringe i vandet

Frivillig ildsjæl i 20 år
”Kan jeg bare hjælpe én fibromyalgiramt eller én pårørende ved at være kontaktperson, så har jeg det godt!”
Kaja Nielsen fra Kalundborg har været frivillig ildsjæl i Dansk Fibromyalgi-Forening i snart 20 år, hvilket vil sige næsten helt fra starten af sit medlemskab. Kaja meldte sig nemlig ind i DFF omkring årtusindskiftet, og kort efter påtog hun sig hvervet som kontaktperson samt tovholder for den lokale netværksgruppe. Efter 10 år som tillidsmand i bankverdenen havde Kaja en solid ballast at bringe i spil som kontaktperson, hvor man kommer i kontakt med en bred vifte af mennesker.  

Du er ikke alene med fibromyalgi
”I kraft af mine mange år som tillidsmand har jeg fået evnen til at tale med mange forskellige mennesker – og ikke mindst i svære situationer. Jeg var tillidsmand i en periode, hvor den bank, jeg arbejdede i, fusionerede med flere andre banker. Det medførte desværre afskedigelser, og som tillidsmand skulle jeg tage mange svære samtaler med fyrede kolleger. Jeg endte også selv med at miste mit arbejde kort tid efter, at jeg blev diagnosticeret med fibromyalgi i 1999. Jeg er dog sikker på, at jeg kan spore min fibromyalgi helt tilbage til midten af 1980’erne, hvor jeg efter en operation begyndte at blive mere og mere plaget af smerter. Da jeg fik diagnosen, troede jeg nærmest, at jeg var det eneste menneske i verden med fibromyalgi, men vi er ikke alene i verden! Det opdagede jeg heldigvis, da jeg tog mod til mig og gik til mit første møde i den lokale gruppe i Kalundborg.”

Givende at gøre en forskel
Kaja glæder sig over, at kendskabet til fibromyalgi er blevet bedre i de år, hvor hun selv har levet med sygdommen, men i samme periode ærgrer hun sig over, at kontakten med det sociale system er blevet gradvist hårdere. Det har Kaja selv oplevet, når hun har været bisidder for andre fibromyalgiramte ved møder med kommunen. ”Jeg har blandt andet været bisidder på en sag, der endte med at vare 6 år, og nogle af møderne forlod jeg med røg ud af ørerne. Men heldigvis endte forløbet med, at den fibromyalgiramte, jeg var bisidder for, fik tilkendt førtidspension. Det er bare så givende, når jeg har bidraget til at gøre en forskel. Jeg har også selv altid fået god hjælp hos DFF’s sekretariat, og jeg vil gerne understrege, hvor vigtigt det er at kontakte DFF’s rådgivning på sekretariatet, når man er i et forløb hos kommunen.”

Mange gode snakke om fibromyalgi
Hvis man selv går med tanker om at blive kontaktperson og starte en lokal netværksgruppe, opfordrer Kaja også til, at man altid kontakter DFF’s sekretariat samt andre erfarne kontaktpersoner for at få råd og vejledning til den bedst mulige start. Netværksgruppen i Kalundborg har til huse i ’Info-butikken’ sammen med flere andre patientforeninger. Det fælles hus drives primært af §18-midler fra kommunen, og netop navnet ’Info-butikken’ har vist sig at være særdeles velvalgt. Kaja forklarer: ”Mange tror faktisk, det er et turistkontor! Derfor kommer mange ind i vores hus og bliver først lidt overraskede over, at det rent faktisk ikke er et turistkontor. Men vi ender alligevel med at få mange gode snakke om fibromyalgi med mennesker, som måske ellers aldrig ville have hørt om sygdommen. I vores fælles hus får vi også udbredt kendskabet til fibromyalgi blandt andre patientgrupper, og jeg synes, det er meget vigtigt, at udbredelsen af viden om fibromyalgi på den måde breder sig som ringe i vandet.”

Find kontaktinformation på netværksgruppen i Kalundborg og DFF's andre lokale grupper over hele Danmark.