Søren Harboe er formand for Fibromyalgi- & Smerteforeningen.

Søren Harboe er formand for Fibromyalgi- & Smerteforeningen.

”Det er ulighed i sundhed, spild af penge og ødelæggende for mennesker med fibromyalgi, når de ender som kastebolde i sundhedsvæsenet i 10 år.”
- Søren Harboe

Fibromyalgi- & Smerteforeningen har igangsat det nye forskningsprojekt om fibromyalgiramtes vilkår efter modtagelse af en arv til FSF øremærket forskning i fibromyalgi.

Undersøgelsen bygger på uafhængig forskning i de officielle danske statistikker i Landspatientregisteret om fibromyalgipatienter og deres pårørendes vej gennem sundhedsvæsenet og det sociale system.

”Den store mængde data giver et helt nyt og mere nuanceret indblik i de problematiske og opslidende forhold, fibromyalgipatienter oplever,” påpeger FSF’s formand, Søren Harboe, og fortsætter:

”Forskningsprojektet dokumenterer, at fibromyalgipatienter bruger mange år i sundhedssystemet og er økonomisk meget dårligt stillet på grund af deres alvorlige smertesygdom og manglende hjælp på flere fronter.”

Søren Harboe fremhæver en tragisk pointe.
”Ironisk nok får mennesker med fibromyalgi mere brug for systemet, fordi systemet svigter dem fra første færd ved ikke at gøre en rettidig indsats. Det er ikke rimeligt for en så hårdt prøvet gruppe af kronisk smerteramte. Der bliver krævet utrolig meget af en patientgruppe, der kan holde til meget lidt!"

"På et samfundsmæssigt plan skaber det kun højere udgifter og mere pres på sundhedsvæsenet og det sociale system, at vejen for fibromyalgiramte er så lang til udredning, diagnosticering, behandlingstilbud og social understøtning. For den enkelte fibromyalgipatient bliver de menneskelige konsekvenser et forværret helbred, udstødelse fra arbejdsmarkedet og et liv i evig bekymring for fremtiden.”

Hvordan ser Søren Harboe, at vi kan bruge det nye og mere nuancerede indblik i fibromyalgipatienters vilkår til at skabe indsatser, der rent faktisk hjælper mennesker med fibromyalgi?

”Manglende adgang til helt basale rettigheder fører desværre til den ulighed, som vores nye forskning viser, at mennesker med fibromyalgi lider under. Det er ulighed i sundhed, spild af penge og ødelæggende for mennesker med fibromyalgi, når de ender som kastebolde i sundhedsvæsenet i 10 år. Alt for mange penge bliver også spildt, når fibromyalgiramte bliver kørt rundt i den kommunale svingdør i det ene ørkesløse forløb efter det andet.”

”Vejen frem er hurtig udredning, hurtig diagnosticering af fibromyalgi og skræddersyet, forskningsbaseret behandling til dine individuelle behov som kronisk smertepatient. Det er rettigheder, som gælder for andre patientgrupper, og vores nye forskning viser det akutte behov for, at fibromyalgipatienter også skal have disse rettigheder."

"Det er vejen til et bedre liv for hvert enkelt menneske med fibromyalgi, og det er vejen til, at vi bruger pengene i velfærdssamfundet på det, der virker. Flere politikere har allerede udtrykt interesse for vores undersøgelse, som bliver et vigtigt værktøj i arbejdet for vores mærkesager i dialog med politikerne. Vi kommer med klare budskaber!”

Hør fra Jakob Kjellberg om den nye forskning

Hør fra Kirstine Amris om den nye forskning

Retur til introduktion om ny forskning