Om Dansk Fibromyalgi-Forening

undefined

Dansk Fibromyalgi-Forening er en patientforening, der arbejder for de fibromyalgiramte og deres pårørende. Foreningen ytrer sig i den offentlige debat i forhold til fibromyalgi, det rummelige arbejdsmarked, samt sociale og sundhedsmæssige spørgsmål.

Sekretariatet
Sekretariatet varetager den daglige administration, drift og udvikling af Foreningen. Sekretariatet består af en sekretariatschef og to administrative medarbejdere, to socialpolitiske- og to sundhedspolitiske konsulenter samt en kommunikations konsulent.

Herudover er en række frivillige tilknyttet sekretariatet. De varetager bla. den frivillige rådgivningsfunktion for vores medlemmer.

Sekretariatets opgaver er fastlagt af Hovedbestyrelsen.

Viden og information
Som den eneste Forening i Danmark indsamler DFF den nyeste og specialiseret viden om fibromyalgi og formidler den til medlemmer gennem vores forskellige kanaler, hjemmesiden, nyhedsbrev, sociale medier og på Foreningens kurser.

  • Medlemsblad
    DFF udgiver et medlemsblad 'fibromyalgi' fire gange om året med bl.a. artikler om den nyeste viden om fibromyalgi samt forskning og behandling. Der bringes løbende aktuelle interviews med læger, forskere og andre fagpersoner, som har en særlig viden på området.
  • Hjemmeside
    Hjemmesiden www.fibromyalgi.dk, hvor der findes mange vigtige oplysninger om fibromyalgi, de nyeste forskningsresultater samt nyt fra Foreningen. Hjemmesiden har også et helt specielt område kun for medlemmer.
  • Gratis elektronisk Nyhedsbrev lige i mailboksen
    Alle kan tilmelde sig nyhedsbrevet, det kommer til dig med den sidste nye viden om stort og småt.
  • Sociale medier
    Foreningen er aktiv og i dialog med medlemmer på Facebook og andre sociale medier.
  • Desuden udgives pjecer, temanumre, temahæfter samt film om sygdommen.

 

Kontaktpersoner og netværks grupper
Dansk Fibromyalgi-Forening er bygget op med en medlems valgt hovedbestyrelse, regioner samt et landsdækkende net af kontaktpersoner, der arbejder lokalt som rådgivere for de fibromyalgiramte og deres pårørende. 

Kurser og foredrag
Foreningen arrangerer mestringskurser og pårørendekurser forskellige steder i landet. Kurserne er målrettet fibromyalgiramte og deres pårørende. Kurserne er tænkt som ”hjælp til selvhjælp” og mulighed for at skabe netværk med andre i samme situation. På kurserne undervises der af psykologer med særlig viden om smertetackling og personer med en særlig viden om mulighederne på arbejdsmarkedet.

Samarbejde 
Med udgangspunkt i de udfordringer og problemer, der opstår i hverdagen, vil foreningen gennem dialog med de fibromyalgiramte og pårørende, give deltagerne redskaber og øgede handlemuligheder fremover.

DFF samarbejder desuden med en lang række andre organisationer og foreninger for at skabe bedre forhold for mennesker med fibromyalgi. 

Dansk Fibromyalgi-Forening er medlem af Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer, DH. 

Foreningen har kontakt til internationalt anerkendte fibromyalgiforskere og deltager i de relevante førende lægekonferencer rundt omkring i verden. Der er et internationalt samarbejde med bl.a. The International Myopain Society, IASP (International Association for the Study of Pain), NFA (National Fibromyalgia Association) og ENFA (European National Fibromyalgia Association.)