Om DFF

Dansk Fibromyalgi-Forening er en patientforening, der kæmper for de fibromyalgiramtes sag. Foreningen ytrer sig i den offentlige debat i forhold til fibromyalgi, det rummelige arbejdsmarked, samt sociale og sundhedsmæssige spørgsmål.

 

Foreningens sekretariat ligger i København. Sekretariatet drives af en sekretariatschef i samarbejde med landsformanden, en kasserer samt 7 deltidsansatte medarbejdere. (Der er tale om 2 socialpolitiske konsulenter, 2 sundhedspolitiske konsulent, 1 kommunikationskonsulent, samt 2 administrative medarbejdere).

På foreningens sekretariat træffes endvidere fibromyalgiramte rådgivere, som rådgiver om sygdommen, forholdet til de pårørende, behandlingsmuligheder samt det rummelige arbejdsmarked mv.

 

Dansk Fibromyalgi-Forening er bygget op med en medlemsvalgt hovedbestyrelse, regioner samt et landsdækkende net af kontaktpersoner, der arbejder lokalt som rådgivere for de fibromyalgiramte og deres pårørende.

 

Mange af disse kontaktpersoner leder kontaktgrupper eller netværksgrupper, hvor de fibromyalgiramte mødes med andre ligestillede og forsøger at hjælpe hinanden til at med at få et så aktivt og tilfredsstillende liv som muligt på trods af kroniske smerter og udmattelse.

Der er i øjeblikket en regionsafdeling (Region Hovedstaden), men der arbejdes på at etablere yderligere regionsafdelinger.

 

Foreningen informerer om sygdommen bl.a. ved at udgive et meget rost medlemsblad 4 gange årligt med de nyeste forskningsresultater, inspiration til at få et aktivt liv trods sygdommen, behandling, medlemsstof og oplysninger om foreningens forskellige aktiviteter og arrangementer og andet relevant socialpolitisk stof. Der er endvidere sexologisk/psykologisk brevkasse.

 

Desuden udgives pjecer, temanumre, temahæfter samt film om sygdommen.

Dansk Fibromyalgi-Forening udgiver et elektronisk nyhedsbrev til foreningens medlemmer. Nyhedsbrevet indeholder bl.a. seneste nyt om forskning, nyt fra foreningen, nye tiltag mm. Nyhedsbrevet udkommer hver anden måned.

 

Foreningen arrangerer mestringskurser og pårørendekurser forskellige steder i landet. Kurserne er målrettet mennesker med fibromyalgi. Kurserne er tænkt som ”hjælp til selvhjælp” og mulighed for at skabe netværk med andre i samme situation.

 

På kurserne undervises der af psykologer med særlig viden om smertetackling og personer med en særlig viden om mulighederne på det arbejdsmarkedet.

 

Det kan være svært at have fibromyalgi både for den ramte men også for de pårørende. Mange ting i hverdagen bliver anderledes og til tider svære at håndtere.

 

Med udgangspunkt i de udfordringer og problemer der opstår i hverdagen, vil foreningen gennem dialog med de fibromyalgiramte og pårørende, give deltagerne redskaber og øgede handlemuligheder fremover.

DFF samarbejder desuden med en lang række andre organisationer og foreninger for at skabe bedre forhold for mennesker med fibromyalgi.

 

Dansk Fibromyalgi-Forening er medlem af Danske Handicaporganisationer, DH.

 

Dansk Fibromyalgi-Forening er medlem af Danske Patienter.

 

Foreningen har kontakt til internationalt anerkendte fibromyalgiforskere og deltager i de relevante førende lægekonferencer rundt omkring i verden. Der er et internationalt samarbejde med bl.a. The International Myopain Society, IASP (International Association for the Study of Pain), NFA (National Fibromyalgia Association) og ENFA (European National Fibromyalgia Association.)

 

”Fibromyalgi er en sygdom som berører mange mennesker, og den er meget indgribende i forhold til de berørte, ligesom den medfører store samfundsøkonomiske omkostninger"