Det er det hele værd

Det at blive forældre er noget af det største, man kan opleve. Graviditet, fødsel og børn, der trimler rundt i hjemmet, er noget, som de fleste kommende mødre ser frem til – både som en udfordring, men også som en stor glæde. For en kvinde med fibromyalgi, hvor kroniske smerter, træthed mm. er dominerende, kræver det absolut sin kvinde. fibromyalgi.dk har sat en fibromyalgiramt mor med små børn stævne for at høre, hvordan man får tilværelsen til at fungere på disse præmisser.

En trist og regnfuld novemberdag møder fibromyalgi.dk’ s udsendte Anette I på en cafe i Svendborg. Anette er en spinkel og ungdommeligt udseende kvinde på 38 år, og vi har sat hende stævne, fordi Anette er den glade mor til et par livlige tvillinger på 5 år. Det vil naturligvis være en udfordring for alle at være tvillingemor, men når man også er fibromyalgiramt, kræver det absolut sin kvinde. Vi vil derfor gerne høre, hvordan man får tilværelsen til at fungere på disse præmisser.

 

Gravid med tvillinger
Allerede da Anette var først i tyverne fik hun problemer med smerter i muskler og led. Hun er uddannet kosmetolog og arbejdede på daværende tidspunkt som manager i ”The Bodyshop”, men helbredet tvang hende til at søge nye veje i håbet om at finde et andet job, der var mindre fysisk belastende end at arbejde i forretning. Dette viste sig imidlertid ikke at være tilfældet, og efter at hun havde beskæftiget sig med andet arbejde i nogle år, måtte Anette sygemelde sig. Det var på daværende tidspunkt planen, at hun skulle uddanne sig til lærer eller pædagog, og hun valgte derfor at tage et såkaldt ”turbo-år” på VUC for at forberede sig på dette.

Da Anette bliver gravid opstår der imidlertid tidligt problemer i svangerskabet, og en scanning viser, at der er tale om tvillinger. Graviditeten forløber fortsat med problemer, og Anette bliver indlagt 2 måneder før fødslen pga. komplikationer. Det lykkedes heldigvis at holde på ”guldklumperne” endnu et stykke tid, så de først bliver født 5 uger før den fastsatte tid. Anette og hendes mand Reza bliver således de glade forældre til Malou og Lukas, men dermed er problemerne ikke slut for den lille familie.

Pga. den tidlige fødsel er tvillingerne ikke så store, da de bliver født, og de må tilbringe 5 uger på hospitalet efter fødslen. For at gøre tingene endnu mere komplicerede, får Malou 3-måneders-kolik, og så skal der ikke meget fantasi til at forestille sig, hvor hårdt det må have været. Som Anette selv udtrykker det, så var der ikke andet at gøre end at tage tingene i den rækkefølge, de kom og en dag af gangen. ”Nattesøvn var en by i Rusland, og udmattelsen var enorm, men fik man så et smil fra et af børnene, ja så var man klar til at tage endnu et par søvnløse nætter.”

På spørgsmålet om det har været hårdt, svarer Anette: ”I begyndelsen var der ikke tid til at tænke nærmere over det. Børnenes behov kom først, og jeg har en stærk vilje, som har hjulpet meget, men jo, det har været superhårdt, og alligevel har det været det hele værd” og tilføjer: ”Tvillinger er dobbelt arbejde – og dobbelt glæde”. 

Efter orloven
Efter barselsorloven vælger Anette at tage forældreorlov. Helbredet er stadig problematisk, og hun har altid ønsket sig at kunne være tæt på sine børn de første år. Forældreorloven, som strækker sig over 2 år, er også nødvendig, fordi Anettes mand arbejder meget og er væk fra hjemmet mange timer hver dag samtidig med, at han ofte må rejse i forbindelse med arbejdet. Hun nyder samværet med børnene, men alligevel får helbredet det værre.

I alle årene med helbredsproblemer oplever Anette ofte, at hun løber panden mod en mur i forhold til lægen, og problemerne bliver ikke rigtig taget alvorligt. Efter endt orlov følger en sygemelding, uden at Anette har fået det bedre eller har fået en forklaring på smerterne.

På et tidspunkt får hun imidlertid en ny, dygtig og forstående læge, som med det samme kan se, at hun har problemer, og at der skal gøres noget ved det. Han sender hende til en reumatolog, som stiller diagnosen fibromyalgi.  Sygemeldingen bliver forlænget, og kommunen sender Anette i et afklaringsforløb. I forbindelse med dette opstår der pludselig kraftige lændesmerter, og derfor sendes hun til Ringe Rygcenter. Den behandlende læge er imidlertid overbevist om, at hendes problemer vil forsvinde, når bare hun får trænet ryggen op, og børnene kommer i børnehave. Alt i alt er hun nok bare ”gået lidt i stå” efter tvillingernes fødsel og den lange orlov.

Anette, der er et positivt tænkende menneske, indvilger i at følge lægens behandling. Hun forsøger at gå på arbejde, men efter blot to behandlinger er hendes tilstand så dårlig, at hendes egen læge sørger for en haste-scanning, som viser, at der er tale om to diskusprolapser, som ikke kan opereres. Anette må derefter tage stærk smertestillende medicin for blot at klare hverdagen i hjemmet. Igennem hele denne proces har Anette heldigvis også opbakning fra sin jobkonsulent og kommunens sagsbehandler, som godt kan se, at der er tale om en uholdbar situation. Efter yderligere nogle undersøgelser må Anette dog opgive håbet om at komme i fleksjob og tilkendes derefter førtidspension.

Samværet med børnene
fibromyalgi.dk spørger Anette, hvordan hun rent praktisk klarer situationen i forhold til børnene.
De første år valgte familien som nævnt - efter Anettes eget ønske, at børnene skulle passes i hjemmet. Det har været hårde men også givende og dejlige år, som hun nødig ville have undværet. Nu går de i halvtidsbørnehave, men der er stadig nok at se til. De ”vilde” aktiviteter som f.eks. at tumle rundt, tager faderen sig af. Anette har imidlertid også en rigtig god veninde, som er godt til at lege Tarzan og andre vilde lege, og det er en stor hjælp.

Sammen med Anette spiller børnene mange spil, tegner, klistrer fra blade - og ikke mindst bager. Fællesbagning er det store hit i familien, også selv om de ikke altid når at spise det hele. I weekenderne bliver det ofte til en tur i skoven, hvor ungerne kan tumle. ”Selv om det kan være fysisk hårdt og ofte hævner sig bagefter, er det vigtigt at gøre den slags en gang imellem og meget glemmes, når man ser glæden i ungernes øjne. – Så husker man sin egen barndom”. Anette understreger, at der også er meget positivt samvær i det daglige arbejde. Børn kan godt lide at hjælpe med og gøre ting sammen med forældrene, hvis udfordringerne ikke overstiger deres evner. Det gælder både madlavning, opvask, rengøring og andre aktiviteter.

Den nødvendige støtte
fibromyalgi.dk spørger Anette, om hun har fået den nødvendige støtte i social- og sundhedssystemet for at klare situationen. Hertil svarer hun, at det har været op og ned. Den første læge tog ikke situationen rigtig alvorligt og sendte hende til en række tilfældige og ikke særlig velkoordinerede undersøgelser, som ikke førte nogen steder hen. Efter et lægeskift kom der imidlertid ”andre boller på suppen fra dag et”. I perioder har Anette følt, at hun blev kastet rundt i systemet, men med de rette nøglepersoner kom der styr på tingene, selvom oplevelserne på rygcenteret fortsat påvirker hendes liv i negativ retning, og det har været svært at komme over. Både kommunens sagsbehandler og Anettes jobkonsulent har dog været til stor hjælp og støtte i forløbet.

 

Børn og fibromyalgi
På spørgsmålet om, hvordan man kan klare at få børn som kronisk smertepatient, svarer Anette. ”Man skal ville det, og man skal på forhånd have gjort sig en række overvejelser. Raske mødre må også give afkald på noget, når de får børn. Med fibromyalgi må man være indstillet på at give afkald på mere, og planlægningen skal være i orden. Hvis man har lyst til at få børn, skal man turde springe ud i det. Det kan godt være, at man får mere ondt, men glæden ved at være forældre er uendelig stor og det hele værd. Når man får børn, bliver man nødt til at gøre mange forskellige ting med dem, og man griner sammen med børnene mange gange i løbet af dagen, og det er sundt!”

Forholdet til barnefaderen er naturligvis også vigtigt at have på plads. Det kræver sin mand og et godt og solidt parforhold. Anette og hendes mand har kendt hinanden i mange år. Han har fulgt og støttet hende i hele processen omkring det at få kroniske smerter, og det har betydet meget. I hverdagen er det vigtigt at være opmærksom på, at det ikke kun må handle om pligter og smerter. Faderen skal også have mulighed for at dyrke sine interesser og gøre de ting, han har lyst til f.eks. at gå til koncerter og lignende. Han har også behov for at ”trække vejret” og slappe af. Gensidig tillid og accept af tingenes tilstand er nøglebegreber.

Anettes råd til andre fibromyalgiramte småbørnsfamilier er at tage èn dag af gangen. ”Gør tingene på jeres egen facon og i jeres eget tempo og vær ligeglad med, hvad andre siger. Find jeres egen måde at være familie på og sæt pris på de glæder tilværelsen og børnene giver jer. Det er også vigtigt, man husker, at lade børnene være børn. De skal ikke være reserveforældre for den smerteramte, men de skal have lov til at være trygge og udvikle sig i deres eget tempo.”

Fremtiden
Anette håber, at hun vil få det bedre med tiden, eller at det i hvert fald ikke bliver værre. ”Man kan ikke gøre noget ved det og må tage tingene, som de kommer, og derfor lever man også mere intenst i nuet. Se glæden i de små ting og få det bedste ud af hver dag.” Det største håb, Anette har for fremtiden, er imidlertid at kunne give børnene en god og tryg opvækst, så de kan sendes ud i livet som velfungerende og hele mennesker.

 

Kilde og copyright: Dansk Fibromyalgi-Forening.

Nyhedsbrev