14/01/2007
Kroniske smertepatienter er eksperter i at virke, som om de har det fint. Derfor kan læger og sagsbehandlere let tro, at patienterne overdriver, når de fortæller om, hvor ondt de har. Sundheds- og socialvæsen behøver mere viden om kroniske smerter, mener Niels-Henrik Jensen, chef for Tværfagligt Smertecenter på Amtssygehuset i Herlev. Han afviser, at fibromyalgi er en livsstilssygdom.
Mistro, mistænkeliggørelse og kriminalisering. Det oplever en hel del kroniske smertepatienter i sundheds- og ikke mindst socialvæsenet.
- Mange går grædende herfra efter første samtale, fordi de for første gang møder professionelle, der ikke betragter deres symptomer som mystiske. Vi har hørt historien om kroniske smerter tusinde gange før og tror på, hvad vores patienter fortæller os, siger chefen for Tværfagligt Smertecenter, overlæge Niels-Henrik Jensen.
Centeret ligger på Amtssygehuset i Herlev og tager imod 400 nye smertepatienter hvert år - deriblandt en hel del med fibromyalgi.
Niels-Henrik Jensen pointerer, at smerter pr. definition er en psykologisk kvalitet og dermed noget subjektivt.
- Smerter er altid både fysiske og psykiske – vi kan ikke skille sjæl og legeme fra hinanden. Selvom vi ingen forklaring finder i kroppen, må vi tro på, hvad personen beretter. Smerterne er der jo.
Niels-Henrik Jensen forklarer, at den kroniske smertepatient ofte virker upåvirket. Hun er i stand til at smile, mens hun fortæller om, hvor forfærdeligt hun har det. - Hvis du brækker benet, falder du om og ligger og vrider dig. Dit ansigt fortrækker sig, pulsen stiger, og pupillerne vider sig ud. Men en kronisk smertepatient er ofte i stand til at virke afslappet og have pokkers ondt på samme tid. Hun har lært at tilpasse sig tilstanden og kontrollere reaktionerne, fordi hun har levet med smerten så længe. Ved man ikke det, kan hun virke utroværdig, siger Niels-Henrik Jensen.
Hans erfaring er, at såkaldte simulanter eller hypokondere er meget sjældne, i hvert fald på Smertecentret.
- Og der er uendeligt få, der vitterlig foretrækker pension frem for en plads på arbejdsmarkedet.
Professionelle skal bevare ydmyghed
Niels-Henrik Jensen mener, at mistro mod fibromyalgipatienter afspejler uvidenhed. Han peger på, at der er brug for mere uddannelse og viden til de læger og sagsbehandlere, der møder og vurderer kroniske smertepatienter.
- Vi ved jo, at kroniske smerter opstår som følge af funktionsændringer i centralnervesystemet. Vi mener, der er disponerende faktorer, når det drejer sig om fibromyalgi. Mange har tidligere haft piskesmæld eller alvorlige infektioner. Også samlebåndsarbejde og andet arbejde med mange gentagelser af samme bevægelser ser ud til at disponere, siger Niels-Henrik Jensen.
Han tilføjer, at forskning bekræfter, at fibromyalgi er arveligt betinget. Desuden er ni ud af ti fibromyalgipatienter kvinder, så forskere finder ophobning af patienter i kvindelige grene af familier. Vi kan kun konstatere, at det er sådan. Vi kan ikke forklare det. Men at fibromyalgi skulle være en livsstilssygdom er at forsimple noget meget komplekst, mener jeg. Livsstilen spiller ind, men er ikke årsagen.
Jeg mener, vi som professionelle skal holde os ydmyge over for tilstande som for eksempel fibromyalgi og bevare en åben attitude. Fibromyalgipatienter gør deres bedste med de vilkår, de har.
Om den psykologiske dimension, som er forbundet med alle former for smerter, siger Niels-Henrik Jensen:
- Psyken er altid med, for smerte oplever vi helt oppe i de højst udviklede dele af hjernen, hvor personligheden og følelserne også hører til. Vi kan få mavepine som reaktion på stress eller angst, men det betyder ikke, at mavepinen ikke er reel. Der er intet mistænkeligt i de mange tætte sammenhænge, som eksisterer mellem krop og psyke.
At mestre sin smerte
Behandlerne på centret ønsker at lære patienterne at leve livet så meningsfuldt som muligt trods smerter.
For os er diagnosen ikke vigtig. Vores mål er at afklare, hvordan livskvaliteten bliver bedre for den enkelte, siger Niels-Henrik Jensen.
Han forklarer, at når man lever med smerte, er det ofte svært selv at have overblik over handlemulighederne. På centret vurderer professionelle, hvor det er muligt at sætte ind. Medicinen ser centrets læger altid på. Nogle patienter får for mange eller forkerte præparater, og det regulerer lægerne stort set med det samme.
Men centrets hovedindsats er dels forskellige former for fysisk træning hos fysioterapeuterne og dels samtaler med en psykolog, der som regel vil fokusere på, hvordan man psykologisk set forholder sig til eller mestrer sin situation.
- Vi kan ikke fjerne smerterne. Det er umuligt. Men mange patienter oplever og fortæller, at ”spidserne” bliver taget af smerterne. De fleste kan lære at aflede sig selv ved at flytte opmærksomheden til noget, de finder glæde i. Vi ved, det virker. Det kan være at sy, strikke, læse, male, høre musik, gå tur eller at være sammen med andre mennesker.
En anden mestringsstrategi er ifølge Niels-Henrik Jensen at afstemme ambitioner om fysisk formåen med virkeligheden. - Mange indser gennem samtaler, at de på en god dag skal lade være med at vaske samtlige gulve i huset og så betale med tre dårlige dage bagefter. I stedet lærer de at nøjes med ét gulv og undgå nedturen.
Accept af eller forståelse for, at smerten er kommet for at blive, er meget væsentlig, mener Niels-Henrik Jensen. Det kan i sig selv have en lindrende effekt.
Håb om bedre medicin
Niels-Henrik Jensen’s råd til mennesker med fibromyalgi er at indse, at smerterne er langvarige, og i værste fald livslange.
- Mange af vores patienter når frem til at beslutte sig for at hjælpe sig selv til at finde mening i livet igen. Det bedste er at være aktiv og bevare håbet.
Niels-Henrik Jensen peger på ny viden om, at medicin mod depression og epilepsi lindrer nogle smerter. Tværfagligt Smertecenter bruger allerede præparaterne med nogen succes, selvom overlægen understreger, at der ikke er tale om mirakler. Det er svært at hjælpe patienter med fibromyalgi gennem medicin.
- Men de medicinske muligheder udvikler sig ret hurtigt, og det er muligt, at vi om nogle år vil kunne lindre kroniske smertepatienter bedre, siger Niels-Henrik Jensen.
Center hjælper mod smerter
Tværfagligt Smertecenter ligger på Amtssygehuset i Herlev og modtager patienter fra hele landet.
Patienterne deler sig i to grupper:
•En fjerdedel har smerter på grund af kræft.
•Tre fjerdedele har kroniske smerter, som ikke stammer fra kræft. Det kan være fibromyalgi, rygsmerter, piskesmæld eller nervesmerter.
Patienterne skal henvises af læge. Ventetiden er cirka to år for kroniske smertepatienter, mens kræftpatienter kommer hurtigt til. De fleste kroniske smertepatienter kommer til samtale og undersøgelse hos læge, sygeplejerske, fysioterapeut og psykolog. Derefter lægges en koordineret behandlingsplan.
Tilbuddene omfatter blandt andet:
•At træne fysisk på land eller i varmt vand
•At lære afspændingsteknikker
•At lære psykologiske strategier til at mestre smerter
•Smerteskole for patienter og pårørende
•Medicinjustering
Centeret modtager 400 nye patienter om året og har eksisteret siden 1990.
Niels-Henrik Nielsen er chef for Tværfagligt Smertecenter på Amtssygehuset i Herlev. Han er overlæge og speciallæge i anæstesiologi og underviser og holder foredrag om smerter og smertebehandling.
Af journalist Mette Bender
Kilde: fibromyalgi.dk nr. 2, 2006