Det er ikke let at være mand og samtidig have diagnosen fibromyalgi, da der stadig mange steder hersker den fordom, at fibromyalgi er en sygdom, der er forbeholdt kvinder.
Nedenstående indlæg er skrevet af Erik K. Han er 60 år og uddannet smed og driftsleder. Han bor på en gård ved Hørve sammen med sin kone. Han fik diagnosen fibromyalgi, da han var 52 år, men har samtidig også flere andre diagnoser. Han er i dag på pension.
Kan en mand have fibromyalgi?
Ja! Det kan du tro, og jeg tror, at der er flere mænd med de besværligheder, som sygdommen giver, der ikke bliver diagnosticeret rigtigt – måske mest fordi de selv – og lægerne stadig (i stort omfang) mener, at det er en diagnose, der passer bedst til kvinder.
Det er ikke altid kun fra fysisk udfoldelse/overanstrengelse, at mænd føler smerte i musklerne, men har man f.eks. et fysisk krævende arbejde - og fibromyalgi, så har man mange smerter døgnet rundt, - og så bliver hverdagen næsten uudholdelig til sidst. Problemerne tårner sig op – både i jobbet og på hjemmeplan, og det ender i det rene helvede – indtil diagnosen bliver stillet.
Problemerne/smerterne forsvinder dog ikke, fordi man finder årsagen til disse, og fordi man får stillet den rigtige diagnose, men så kan man begynde at ændre på de betingelser/forhold, man ikke mere kan klare.
Ud over problemerne med speciallæger, det offentlige system, arbejdsmarkedet, økonomi og meget mere, så kommer der mange helt personlige problemer at slås med.
Kan jeg – en stærk mand med alle mine lemmer i behold og uden nogen synlige mangler/skavanker, - tillade mig at pive og hyle som en gammel kælling? (Undskyld udtrykket de damer – men det var den udtalelse, jeg fik hos den ene speciallæge, da jeg var til undersøgelse). To andre speciallæger havde dog en hel anden faglig og professionel indgangsvinkel til mine problemer.
Det kan ikke passe, at jeg er så udrangeret!
Hvorfor pokker er jeg dødtræt hver morgen. Det er da noget pjat at være træt, når man har ligget i sengen i mange timer. Om morgenen føler man sig (og ser også sådan ud) som en gang udskidt grød - og har mest behov for at komme tilbage til sengen. Hvad tænker konen, - og kollegaerne mon?
Hvordan kan det være, at når man er/var en aktiv ”festabe” – til sjov og god høj musik, masser af dans med konen og alle de andre dejlige damer – ikke mere kan holde larmen ud. Den irriterer i stedet for at give lyst til at danse, og det har man i øvrigt for mange smerter til. Det er uforståeligt for en selv – for konen og for vennerne.
Mange i omgangskredsen kan ikke helt forstå, at man er sendt på pension. Det er jo, fordi de kun ser en, når man har det godt – eller rimeligt godt. Der er jo ingen ydre tegn på, at man har smerter og er træt, for man tager sig jo sammen, når man skal være sammen med andre mennesker. Hvem gider høre på, at man har det sådan? – Ingen!! Når det er værre fat med en – Ja! Så søger man jo simpelthen ikke kontakt til andre mennesker.
Derfor kan man somme tider føle, at livet var nemmere at leve, hvis man manglede en hånd, arm eller lignende. Så kunne andre måske bedre se, forstå og acceptere, at man ikke altid er på toppen.
Det er garanteret ikke uden problemer at mangle en legemsdel, men omverdenen ville bedre kunne forholde sig til og acceptere ens manglende formåen, når problemet kan ses.
”Han er så ked af – den hænger ned af” – den sang er der tit, med et stort smil på, sunget med på, når Lille Palle’s sang var på programmet til festerne, men når det sker for tit på grund af træthed og smerter, så er det store smil snart ændret til stramme læber og et bid i puden.
Alt dårligt varer ikke ved
Man siger jo: ”At alt godt ikke varer ved”. Det gør alt dårligt heller ikke. I hvert fald kan man – også med fibromyalgi – ændre på hverdagen og aktiviteterne, så man kan få et godt liv med smerter, træthed og de øvrige besværligheder, der følger med denne komplicerede sygdom.
Det kræver selvfølgelig først ens egen accept af den nye situation. Erkendelse af, at det nu er sådan og en erkendelse og ikke mindst accept fra ens nærmeste. Dansk Fibromyalgi-Forening har haft mange gode og lærerige artikler om dette (og mange andre problem-løsninger).
Har du kone og børn er det utrolig vigtigt, at I får talt sammen om problemerne og i fællesskab indretter hverdagen, så den bliver mindre problematisk – for alle parter.
Det er svært – men ikke umuligt - at leve med fibromyalgi, men det er nok heller ikke altid nemt at leve med den, der har sygdommen. Livet ændrer sig for begge parter.
Når man er ramt af fibromyalgi/kroniske smerter, er det meget vigtigt at forsøge at indrette hverdagen på en måde, så man ikke får flere problemer med de øvrige ting i ens hverdag. Det giver rigeligt med problemer at have kronisk ondt i kroppen.
Men hov – hvad var nu det?
Jeg har ikke haft smerter i et par dage nu, og jeg har endda både løbet og pjattet med børnene/børnebørnene, drukket et par øller med gutterne – med høj musik i baggrunden, og hverken i aftes eller til morgen var der nogen grund til at synge ” Lille Palle’s” sang.
Så spekulerer man på, om man tidligere på ugen var hypokonder – men bare rolig – det slutter temmelig sikkert i morgen. Så nyd det bare. Lev livet i fulde drag, og tag så smerten bag efter. Det er jo det værd. Bare spørg konen og børnene!
Kilde og copyright: Fibromyalgi- & Smerteforeningen.