Diagnosen fibromyalgi kan være svær at tackle. Der er mange ting, man ikke længere magter. Her gælder det så om at finde ud af at lære at leve så godt og aktivt med sygdommen som muligt, dens begrænsninger men frem for alt huske på de ting, man stadig kan.
Af Karen Refsager
Handyman
Den første tanke, der slår mig, da jeg hører Erik L’s stemme, er, at han er en sand nordjyde – rolig, sindig og hvilende i sig selv.
Han er født i Nordjylland i 1960 og har altid haft interesse for landbrug. I 1979 blev han uddannet som traktormekaniker, men på grund af landbrugskrisen var han nødt til at skifte erhverv og har efterfølgende arbejdet som sliber, svejser, sandblæser, truckfører og lagerarbejder i mere end 20 år.
Erik bor på et nedlagt landbrug og har bl.a. høns og duer. Han bor sammen med Tina og hendes søn Jonas på 10 år samt Eriks datter Emma på 18. Emil, Eriks søn på 16, bor hos moderen. Han har alle dage været kendt og elsket som den altid hjælpsomme handyman. Skulle noget repareres eller bygges om, var Erik altid klar til at give en hjælpende hånd, til stor glæde og gavn for hans omgivelser.
Forandringer
I 2001 begyndte Eriks livssituation at forandre sig. Han fik uforklarlige smerteanfald, både i brystet og siden hen voldsomme hovedpiner. Han blev indlagt 2 gange med eksplosionsagtige hovedsmerter til observation for hjerneblødning, men begge gange blev han sendt hjem igen uden forklaring på smerterne. Han arbejdede på det tidspunkt på Flextronic som ansvarlig for en afdeling med 15 medarbejdere.
Hans egen læge var en positiv medspiller, som forholdsvis hurtigt henledte opmærksomheden på fibromyalgi, dog med den opfattelse, at sygdommen primært var af psykisk karakter. Han fik en sygemelding og blev henvist dels til intensive fysiurgiske behandlinger og træning i varmvandsbassin i 18 uger, dels til en psykolog, som desværre heller ikke var bekendt med sygdommens fysiske karakter, så efter 12 samtaler fik han det råd at droppe smøgerne og tabe 20 kilo.
Efter undersøgelser på Ålborg Sygehus – og i samråd med egen læge – blev diagnosen fibromyalgi herefter stillet.
Erik vendte tilbage til Flextronic til en særlig skåneafdeling, hvor han arbejdede, så meget han magtede – det blev til 6 timer om ugen. En svær situation for en handyman.
Under sygeforløbet havde Erik truffet sin nuværende samlever. En kvinde med et stort hjerte og med ben i næsen, hvilket var guld værd for Eriks situation.
Fyring
Da Flextronic lukkede, fik Erik sin fyreseddel. Efterfølgende blev han sendt i arbejdsprøvning, og han har siden hen fået tilkendt fleksjob, hvilket han ikke umiddelbart oplever som en succes, fordi en køretur på 45 minutter hver vej og et krav om 25 timers arbejde om ugen langt overstiger Eriks fysiske kunnen.
Omvendte kønsroller
At være mand med en diagnose, som for størstedelen rammer kvinder, har været en udfordring for Erik. For mennesker, som har kendt ham, før han blev syg, har det personlige kendskab til hans hjælpsomhed og håndværksmæssige ekspertise været langt overvejende. Lidt godmodigt drilleri er det dog blevet til, når venner spørger ham, om han har en kvindelig side eller morer sig over parrets omvendte kønsroller.
Hos Erik og Tina er det nemlig for det meste ham, der laver mad, støvsuger og ordner vasketøj, mens hun slår græs, kalker hus og fodrer dyrene.
Til gengæld har han opdaget, at der er mange ting, han kan, som hans samlever ikke kan. Nok kan hun svinge en kalkekost og muge ud hos hønsene, men når det kommer til erfaringen med de tekniske ting, er Erik absolut i førertrøjen, så det er stadig ham, der skifter tændrørene på plæneklipperen.
Værre bliver det, når omverdenen har svært ved at acceptere Eriks situation og påstår, at han bare er blevet sløv, og at smerterne skal arbejdes væk. I sådanne tilfælde kan han godt føle sig lidt som en ”vatpik” (Eriks eget udtryk) – men han får hurtigt de negative følelser væk ved at trække i arbejdstøjet og gå ud med en kost eller med græstrimmeren. Han glædes over de mange ting, han er i stand til at klare i sin dagligdag, når bare han får muligheden for pauser efter behov.
Og Erik er vel ikke handyman for ingenting. F.eks. har han bygget en form for skammel med et cykelsæde på ved arbejdsbænken i værkstedet, så han kan sætte sig, mens han skifter en ledning eller reparerer et stykke værktøj.
At kende sin begrænsning
Eriks hjælpsomhed har ikke lidt skade af hans sygdomsforløb, og for ham er det af største vigtighed at stille sig til rådighed med sine evner. På den måde fjerner han fokus fra sin sygdom og kan stadig sige til sin omverden: ”Jeg kan noget, du ikke kan – kom, lad mig hjælpe dig.”
En definition på en god handyman kunne være et menneske med stor håndværksmæssig viden, men som også kender sin begrænsning. Den definition dækker Erik til fulde.
Kilde og copyright: Fibromyalgi- & Smerteforeningen
Jeg kan noget, du ikke kan..