Mænd med fibromyalgi

Diagnosen fibromyalgi giver anledning til mange overvejelser, og mange følelser kommer i spil i den proces, hvor man skal lære at acceptere tilværelsen som kronisk smertepatient. Dette gælder naturligvis alle i samme situation, men mænd, som får diagnosen fibromyalgi, kan af forskellige årsager risikere at føle sig som, ”Palle alene i verden”.

Vejen gennem systemet
I mange år gik man ud fra, at kun ca. 10 % af alle fibromyalgiramte var mænd, men de senere års forskning peger på, at det snarere drejer sig om mellem 10 – 25 % af de ramte, som er mænd. Disse forhold har givet anledning til mange misforståelser, og mange opfatter derfor stadigvæk og helt ukorrekt fibromyalgi, som en kvindesygdom. Meget tyder på, at mænd generelt er underdiagnosticerede i forhold til sygdommen, bl.a. fordi læger ofte ikke tænker på fibromyalgi som en mulighed, når de møder mænd med kroniske smerter i almenpraksis. Mænd er derfor ofte længere tid om at få stillet diagnosen, og de må ofte igennem flere undersøgelsesforløb, inden deres situation afklares. Det er særdeles uhensigtsmæssigt, fordi det i sig selv er meget belastende at være uafklaret. Situationen forværres yderligere, når processen trækkes i langdrag, fordi sundhedssystemet ikke er gearet til at møde og diagnosticere mænd med fibromyalgi.

 

Mænd med fibromyalgi
Der er ikke forskel på den måde, fibromyalgi ytrer sig hos mænd og kvinder, idet symptomer og behandling er de samme for begge køn. Forskningen har i de senere år vist, at der er markante forskelle på de biologiske smertemekanismer kønnene imellem.

Mænd og kvinder vælger også ofte forskellige strategier, når de rammes af sygdom, herunder kroniske smerter. Hvor det for kvinder oftest er helt naturligt at opsøge andre ligestillede for at tale om problemerne og dele fælles erfaringer, vil denne proces hyppigt være noget vanskeligere for mænd.

Mænd er mere tilbøjelige til at isolere sig i forhold til sygdom, og for nogle kan det føles som et nederlag ikke at kunne ”klare” smerterne selv – at måtte søge hjælp hos andre, - at vise sårbarhed. Mænd med fibromyalgi kommer derfor ofte til sidde meget alene med problemerne, selv om de naturligvis også forsøger at skaffe sig den fornødne viden bl.a. via Internettet. Der er ingen tvivl om, at man kan finde meget ”hardcore” viden om sygdommen via nettet eller ved at læse bøger eller artikler om emnet, men man kommer ofte til at mangle andre mennesker at ”spejle” sig i.

Det kan være meget konstruktivt at tale med andre, som selv har problemerne inde på livet. Høre hvad de tænker om situationen, og hvordan de forsøger at løse problemerne, som er forbundet med sygdommen. Stille spørgsmål og genkende problemstillinger, som man selv sidder med. Det vil ofte afhjælpe den følelse af isolation, man som kronisk smertepatient sidder med i den slags situationer. En sådan erfaringsudveksling behøver absolut ikke at have karakter af navlepilleri eller kaffeslabberas, og man er på ingen måde nødt til at udlevere mere af sig selv, end man selv har lyst til.

Fibromyalgi, selvværd og den maskuline identitet
På trods af nutidens mere nuancerede kønsroller er mange mænd stadig familiens forsørger. Det at være forsørger er en meget væsentlig del af mænds kønsidentitet, og hvis det ikke længere er muligt, påvirker det i høj grad selvopfattelsen.

Hvis man mister sit arbejde, oplever man ofte et egentligt identitetstab. Vi lever i et samfund, hvor arbejdsidentiteten fylder utrolig meget for begge køn. Vi spørger andre mennesker: ”Hvad laver du?”,  ikke ”Hvem er du?” Vi definerer altså i høj grad os selv og andre via arbejdsidentiteten, og når den midlertidigt eller permanent forandres eller forsvinder, kan det ikke undgå at påvirke et menneskes selvværd. Det vil kunne opleves som en krise med en markant følelse af sorg og tab, hvor spørgsmål som: ”Hvem er jeg så, når jeg ikke længere…?”, eller ”Vil jeg nogensinde blive mig selv igen, hvis jeg ikke kan arbejde?”. Det er tunge spørgsmål at kæmpe med, især hvis man er alene med disse tanker.

For mænd kan der yderligere melde sig tanker som: ”Er jeg ikke længere en ”rigtig” mand, når jeg har fået en ”kvindesygdom” og ikke kan arbejde på normale vilkår?” Mange kender måske ikke andre mænd med sygdommen, som man kan sammenligne sig med og spejle sig i, og så kan der opstå problemer med selvværdet.

Kroniske smerter påvirker alle dele af tilværelsen, herunder også seksualiteten. Når man er træt og har smerter, og tilværelsen i det hele taget er under pres, så vil der ofte ikke være det samme overskud her i forhold til tidligere. Dette kan sammenholdt med de andre problemer yderligere være med til at mindske selvværdet og måske påvirke kønsidentiteten negativt. For langt de flestes vedkommende er der tale om midlertidige problemer, idet livet som regel falder til ro i en ny rytme, når situationen afklares, og man får bearbejdet den krise, der er udløst af de kroniske smerter.

Det er her vigtigt at gøre opmærksom på, at livet ikke bliver det samme som før, men ofte viser der sig nye muligheder og perspektiver, når man for lært at tackle smerterne og mestre livet på nye præmisser.

Familielivet 
I forhold til familielivet kan der også opstå problemer, når man som mand får fibromyalgi. Måske har man tidligere stået for en stor del af det praktiske arbejde f.eks. i haven, reparationer og vedligeholdelse. Dette vil man ikke længere være i stand til i samme omfang som tidligere. Man kan heller ikke længere deltage i en rask fodboldkamp med børnene eller køre om kap på ny cykel. Dette kan føles som et stort tab ikke mindst i relation til børnene, men også her er det vigtigt, at man finder nye veje og andre samværsformer. Man vil ofte kunne erstatte de ovennævnte aktiviteter med f.eks. en tur i svømmehallen eller en fisketur i godt vejr. Mentalt kan det også være en barriere, at man f.eks. ikke længere kan bære de tunge indkøbsposer, hente brænde mm., men må lade ægtefællen/kæresten tage det tunge læs her. Der er mange problemer, men også mange forskellige løsningsmodeller, når man skal ”generobre” sit liv på trods af kroniske smerter.

 

Arbejdsmarkedet
Som kronisk smertepatient vil der ofte opstå problemer med at bevare beskæftigelsen på det ordinære arbejdsmarked, og mange visiteres til fleksjobs, mens andre ikke længere kan arbejde og må søge om førtidspension. Hvor det lykkes for fibromyalgiramte at finde passende beskæftigelse på det rummelige arbejdsmarked, opleves det som en stor tilfredsstillelse, og man får atter mulighed for at skabe sig en arbejdsidentitet. Imidlertid kan der desværre ikke skabes det fornødne antal fleksjob, og mange venter længe efter at være blevet visiteret hertil.

Personer, som er så mærkede af sygdommen, at de ikke kan klare et fleksjob, finder i visse tilfælde god livsmening i at have et job med særligt løntilskud (skånejob), når de er tilkendt førtidspension. Derved opnår man ikke en større økonomisk fordel, men det medvirker til at bevare en positiv kontakt til arbejdsmarkedet, kolleger og samfundet i det hele taget, og dermed højner det livskvaliteten for den enkelte.

Kilde og copyright: Dansk Fibromyalgi-Forening

Nyhedsbrev