Der findes ingen større smerte, end at se sit barn lide

Hvordan føles det, når ens datter bliver syg, og der ikke rigtig er nogen, der kan fortælle, hvad hun fejler? Det har Kate Ovesen erfaringer med.

Af Karen Refsager

 

Kate Ovesen er gift på 28. år med Jakob og er mor til Helene. Helene har også 2 ældre brødre. Helene er 25 år og har indtil for få år siden været en sund og rask pige. Hun har altid været klar med en frisk bemærkning og har altid haft sine egne meninger. Dette har ikke altid passet Helenes skolekammerater og lærere, og Helene har igennem tiden måtte modtage nogle drøje hug, men hun har altid ranket ryggen og stået ved sine meninger.

Derfor var det med stor forundring og bekymring, at Kate for et par år siden kunne begynde at se forandringer med Helene. Den ellers så gæve pige begyndte at få det dårligt. Hun havde smerter og diffuse symptomer, og lægerne kunne ikke gennemskue, hvad det drejede sig om.

Hun blev akut henvist til Køge Sygehus, hvor hun traf en ikke særlig behjælpelig læge, som ikke kunne udrede symptomerne. Alligevel skrev han til Helenes egen læge: ”Helene har fibromyalgi-lignende smerter”. Noget, han vist ikke mente, var ”rigtige” smerter. Helene fik beskeden af sin egen læge, som heldigvis var opdateret og informeret om sygdommens karakter. Derfor henviste han hende omgående til Frederiksberg Hospital, hvor hun efter en ventetid på 9 måneder fik stillet diagnosen.

Reaktion på diagnosen?
”Først blev jeg forundret, for jeg vidste ikke hvad fibromyalgi var og troede først, at det var noget, der kunne behandles eller forsvinde af sig selv.”

”Bagefter gjorde jeg, som jeg altid gør, når jeg ikke har den nødvendige paratviden – jeg gik på nettet. Her fandt jeg hurtigt DFF’s hjemmeside og blev klar over, at der ikke var specielt gode udsigter, da fibromyalgi ikke kan helbredes.”

”Jeg gennemgik en proces fra bekymring over forvirring til frustration, men jeg blev meget hurtigt klar over, at mit fokus skulle være på Helene – ikke på mig. Jeg måtte holde mine bekymringer og min frustration for mig selv for at være nærværende for Helene.”

Helenes egen reaktion var stort set den samme som min: ”Hvad er det for noget, og hvordan behandler man så det…?” Det varede lidt, før Helene indså, at sygdommen ikke kunne helbredes, og i den periode måtte vi støtte vældigt meget op. For eksempel deltog jeg i Helenes hospitalsundersøgelse og hendes møder med sagsbehandleren angående tilkendelse af revalidering, dels for at forstå sygdommen, dels for at kunne råde og vejlede hende i forløbet.”

Hvordan forsøgte I at støtte hende? 
”Det vigtigste i hele processen var at lægge øre til hendes ”rutsjebaneture”, både når hun var i kulkælderen, og når hun oppe over en lille bedring eller positiv tilkendegivelse. Samtidig var vi nødt til at hjælpe hende økonomisk, bl.a. med udgifter til fysioterapeut, fordi hun i perioden, indtil revalideringen blev tilkendt, kun havde sin SU at leve af og ikke overskud til et studiejob ved siden af. Helene følger nu undervisningen på HHX på ½ tid, og vi oplever en enorm støtte fra skolens side, som har været meget velvillig i forhold til at hjælpe Helene.”

 

Helenes søskendes reaktion? 
”Helene har to ældre brødre, som er 2 og 10 år ældre end hende. Den ene er biolog og har derfor en del forklaringsmodeller, som kan hjælpe Helene med at forstå hendes situation. Det er vigtigt for dem begge, at deres samvær med Helene er præget af de samme elementer, som det altid har haft. De er begge bevidste om at se Helene først og fremmest som menneske, ikke som syg. De bor langt fra hinanden, så når de ses er der så meget andet, de kan dele samvær om.”

 

Hvordan har du og Helenes far tacklet Helenes situation indbyrdes? 
”Menneskeligt set reagerer vi meget forskelligt. Jeg undersøger og samler viden, bliver frustreret og har brug for Jakob til at læsse af på. Han har en mere afslappet tilgang til livet og har lettere ved at acceptere tingenes tilstand og slår det hen, men han er samtidig meget bevidst om at være nærværende og skabe en tryg base med afslapning og et godt grin, både for mig og for Helene.

Man kan sige, at vi løfter hinanden op, så vi begge får flere kræfter til at løfte yderligere. Der er god synergi i vores parforhold.”

Det største problem? 
 ”Det allerstørste problem var oplevelsen af at blive syltet hos socialforvaltningen. Helene er ikke særlig gammel og skal kæmpe om pladserne på arbejdsmarkedet sammen med en masse andre unge, som er raske og kan gøre deres studie færdigt på betydeligt kortere tid, end Helene kan. Hvorfor skulle hun så ikke hjælpes til det? Jeg forstår stadig ikke tankegangen. Bliver man mere rask af at ligge på et skrivebord? ”

 

Hvilke tilbud ville du gerne have haft? 
”Det var lang tid at vente 9 måneder for at komme til undersøgelsen på Frederiksberg Hospital, men vi oplevede meget stor opbakning fra DFF’s side. Helene fik meget hurtigt kontakt til netværksgruppen i Roskilde, som var en god støtte i starten, selvom aldersforskellen gjorde, at de havde lidt svært ved at forstå Helenes situation. Men set i bakspejlet har foreningen rummet Helene rigtig godt, og det har jo også givet hende et ønske om at arbejde aktivt i foreningens regi.”

 

Hvilken form for hjælp og støtte har I ydet Helene?
”Helene har igennem processen vist, at hun har en utrolig stærk psyke. Hun er målrettet, men ind imellem har vi måttet hjælpe hende til blot at fokusere på delmål frem for de store linier. Men Helene er fleksibel, og hendes omstillingsparathed vil sikkert gavne hende på langt sigt.”

 

Gode råd til forældre, som står i samme situation? 
”Det vigtigste er nok at være tilstedeværende, når der er brug for det. Derved bliver man nødt til at nedtone sine egne bekymringer og læsse dem af på andre. Desuden er det en rigtig god ting at tage med til undersøgelserne og samtalerne med ”systemet”. Det har været vigtigt for Helene at have mig med som støtteperson, men jeg har også en fornemmelse af, at min ”voksne” tilstedeværelse har været vigtig for sagsgangen. Det synes jeg måske ikke er specielt positivt, men sådan er det åbenbart bare…”

 

Håb for Helenes fremtid?
”Jeg håber, at Helene fortsat vil have en positiv tilgang til egne muligheder. Hun skal bruge sine kræfter til det, hun er god til. Ikke bare faglige ting, men også styrke sin kreativitet og sin glæde ved at tegne. Helene er en god lytter, hun er god at snakke med… Måske kan hun bruge sin egen situation til positivt at sætte sig ind i andre menneskers livssituation.

Jeg håber, at Helene efter endt uddannelse kan få tilkendt fleksjob. Det ville være en mulighed for hende, så hun kan blive forholdsvis længe på arbejdsmarkedet… ”

Kate tøver lidt, men tilføjer: …”- og så håber jeg, at der i samfundet og i behandlersystemet skabes større forståelse for handicaps, som ikke kan ses..”

Kilde og copyright: Dansk Fibromyalgi-Forening.