Simon Stones er en ung mand med fibromyalgi. Simon blev diagnosticeret allerede som 18-årig.

Ung mand med fibromyalgi

Bekæmpe myterne om fibromyalgi
Simon Stones er blot i midten af 20’erne, men allerede gennem flere år har han udfoldet et stort arbejde i fibromyalgiens tjeneste.

Det gør han blandt andet som formand for den europæiske sammenslutning af patientforeninger for fibromyalgiramte. Simon fik konstateret fibromyalgi i 2012 som blot 18-årig, og det giver nogle særlige udfordringer at være en ung mand med netop fibromyalgi, forklarer Simon.

"Ofte møder folk mig med den reaktion, at jeg da er for ung til at have fibromyalgi! Men jeg ser det som en af mine vigtigste opgaver at bekæmpe myterne om fibromyalgi. En af de myter er desværre fortsat, at fibromyalgi kun rammer kvinder. Der er jo ingen tvivl om, at flest kvinder får konstateret fibromyalgi. Her taler statistikkerne deres tydelige sprog. Men jeg er helt overbevist om, at mange mænd lever et skjult liv med fibromyalgi."

Stigmatisering af mænd
Mange faktorer spiller ind, når Simon forklarer, hvorfor så mange mænd lider af fibromyalgi uden at søge hjælp for deres smerter.

"Jeg er ikke i tvivl om, at stigmatisering i samfundet spiller en stor rolle. Mænd skal stadig leve op til forestillingen om at være stærke, og hvis de taler åbent om at leve med smerter, krakelerer deres panser."

"Den frygt er stadig udbredt blandt mange mænd, selv om mænd generelt er blevet bedre til at tale åbent om deres helbred. Men blandt de mænd, som går til læge, bliver alt for mange fejldiagnosticeret, så de ender med mere diffuse diagnoser såsom ondt i ryggen på grund af tunge løft eller arbejde, hvor de sidder meget ned."

"Manglende kendskab til fibromyalgi er fortsat udbredt blandt praktiserende læger, og når mænd slet ikke bliver undersøgt for fibromyalgi i deres første møde med sundhedssystemet, får de heller ikke stillet den rette diagnose. Kort sagt er det helt afgørende for fibromyalgiramte at få stillet den korrekte diagnose med henblik på at få den rigtige behandling."

En ganske særlig ildsjæl
Simon kæmper for fibromyalgiramte på mange platforme. Han rejser verden rundt på konferencer, deltager i patientmøder og underviser sundhedspersonale i livsvilkårene for fibromyalgiramte.

Ydermere er Simon meget aktiv i den engelske fibromyalgiforening – Fibromyalgia Action UK – bl.a. med fokus på at sikre, at fibromyalgiramte og deres pårørende bliver inddraget i forskningen om fibromyalgi. Simon er nemlig selv pårørende til en fibromyalgiramt, da hans mor også lider af sygdommen.

"Jeg er med til at vurdere ansøgninger fra forskere med fokus på, om både de smerteramte patienter og deres pårørende er blevet inddraget i, hvordan de enkelte forskningsprojekter udformes. Det er nemlig helt afgørende, at projekterne kan udføres i henhold til patienternes ønsker."

"Og når det gælder om at skabe viden og åbenhed omkring fibromyalgi, vil jeg gerne opfordre alle til at udfolde en forebyggende og oplysende indsats i hverdagen Vi deler nemlig alle et fælles ansvar for at skabe øget bevidsthed om fibromyalgi i samfundet," understreger Simon Stones, der i sandhed er en ganske særlig ildsjæl! 

Få 7 gode råd fra Simon til livet med fibromyalgi!

Vend tilbage til vores ungetema